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2005/03/31

足どりをつかんだ

三男がメルボルンに行く際、「月末に入るバイト代を
おろして、海外で使える方に入金せよ」と言われていたのを
思い出し、ATMへ。

入金して(記帳して)わかったことはヤツはこれまでに3回、
お金をおろしていることだ!AUD300というのは
多分オーストラリアドルで$300ということなんじゃないか?
むふふ、これで金の動きで安否がわかるんだな(笑)

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平泳ぎ

Brest53月、4月は平泳ぎだそうで(もちろん前半はクロール)
今日こそ完成された平泳ぎができるかと思いきや!
なんと手は平泳ぎで足はバタフライでやれと・・(笑)

ははーん、コーチは足を蹴るタイミングを教えたいわけね
と気がついたのはもうレッスンも終る頃だった。

これは言葉で説明されてもわからない。カラダで覚えるしか
ないのよねー。
継続は力なり。なり。

今夜、夫は送別会で遅くなるのでお気に入りの
「チャングムの誓い」を録画しておいてと言ってたけど
録画の仕方がわからん!!
頼りの長男の帰宅は遅い!三男はメルボルンにいるはずだ(笑)
(まだ連絡ない~)

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2005/03/29

おかたづけ

今朝はガスレンジ回りの汚れがどーしても許せず(笑)
換気フードまでお掃除してさっぱりした。

そんな家事モードにスイッチオンした私は納戸に向かう。
引越し以来、なんでも放り込んできた部屋をなんとかしなければ。
難題は夫が単身赴任していたときの
冷蔵庫と洗濯機!これをリサイクルショップに売ってしまおう!

その前に重いダンボールの山をなんとかしなければ
そこにたどりつけない(笑)
できることからやろう。古本もブックオフに売ろうっと。

というのも・・「在宅血液透析」には運ばれてきた医療品を保管しておく
場所が必要と書いてある。一畳半!のスペース(あるのか!)

そこを夫に突っ込まれたらこまるので、なんとか私自身で
やってしまわないと~。

あと必要なのはお金と勇気だ
お金もなーい。勇気もいまいち。。気合だーおいおい。
つづく

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2005/03/28

付き合い方

透析中30分とか1時間おきに血圧を測りにくるわけだけど
隣のおばさま、今日なんて70-45!!ぎょー。
順番で私のところで「150の90ね」なんて声に出して言わなくて
いいですから~。

やだな。ある日行ってみたら、おばさまがいなくなってたら・・
あんまり仲良くなるのやめようか・・

でもシカトもかわいそうだし・・

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2005/03/27

クレージーケン

041101次男の作業所の保護者会のあり方については
言いたいことが山ほどある。
先輩のお母さんたちが旧態依然としているのだ。

もう子どもたちは成人になったのだから
あとは職員に任せて私たちの負担は軽くしなければならない。
なのに・・

もう、幼稚園じゃないんだから!
と、保護者会で叫びたい・・(願望)

うちのダウンちゃん、最近のお気に入りの音楽は
「クレージーケンバンド」です←こればっか(笑)
クリックして拡大してみて。

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2005/03/26

anzu1
杏の花です。
活動ホームの庭にはこんな杏が咲きます。
今年もようやく咲きました。豪華だ~。
♪は~るがき~た は~るがき~た

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2005/03/25

くじ運

今日の透析で新しい技士さん(男)と子どもの話になったので
「真ん中の子はダウン症なの」と言ったら
「あ ら ら ~~」って言われた。

こういう反応はないなあ。「そうなんですかー」が多い。
「あ ら ら ~~」は否定的。でもあわてて
「かわいいんでしょうね」なんて返してきた。もう遅いよーだ(笑)

私が小さなくじならよく当たる・というのは前にも
書いたと思うけど。今日もやりました!
鶴見駅ビルでガラガラまわす福引抽選。
1000円分のレシートで一回、回せるの。
当たりは「500円の商品券」(笑)。前の人のを見てたら
5~6回くらい回さないとあたりは出なさそう・・
なーんと私はたった一回であたりの紫の玉がころころと!

すごいなー私って(爆)


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2005/03/23

最近、隣のベッドになった人は私がこの病院に来るように
なったときにはすでに入院していた人だ。
きれいなおばさま。
ストレッチャーで運ばれてくるのだ。
 
毎回、厳しい透析に苦しんでる。血圧が低い。
80-50の世界ってどうよ。
「あ・ちょっと止めて」「補液して」と進み具合を指示できるほど。

テレビも見ない。ただ目をつむっているか天井を見つめているのだ。
これは4時間、辛いだろう。
長時間やれば体にいいんじゃないかと素人は思ってしまうが
本人の我慢の限界をこえそう。

今日、始めて目があったので挨拶できた(^^:;
「いいわね、あなたは起き上がれて。ご飯も食べているし」と言われ
「何年、やっているんですか」と聞いたら
「23年」だと!
「初めは血圧が200もあったのに、普段でも90くらいしかないの」
と言われた。
もうなんとかしてやって下さい!
元気で長生きはタイヘンなことなんだー。

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2005/03/22

闘病仲間?

闘病生活している実感は全くありませんが(^^:;

ほんとにJにスターバックス準備中!驚いたねー。
でも立ち飲みらしい。病院なのにヘンなのー。
飲み物持って院内に入っちゃうぞー。

血漿交換室でベッドのあき待ちをしている間、おしゃべりした
人はなんと大阪から通っているんだと!
そんな話で驚いていたら、あれれ~~Kさんが車椅子で
現れて「私も透析始めた!」というではないか~。
私に会いたかったんだって。またびっくりだ。
Kさんは腎臓の人じゃなかったのに。。

血漿交換が終って病室に行き話を聞くと、ここ1年で
一気に悪くなってシャントをつくり明日がシャントからの初穿刺。
膠原病からの腎炎て、悪くなるのが早いのかな。

「食事がすごいの!たんぱく60g!」なーんて言ってる。
病院食に感激しているのは5年前の私だー(笑)
(元気そうな)私を見て「安心した」と言ってくれた。
そこで「在宅血液透析」のことをしゃべりまくってきた(^^:;

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2005/03/20

発症の日

今日は3月20日だ。地下鉄サリン事件があった日で
当時のことを思い出す日だ。
実は私自身もこの10年前のこの日がSLEの自覚症状がはじめて
出た日なのだ。
両手指の関節が痛くなった。本当の診断はその年の秋に出たんだけど。

その時は前々日にあった長男の中学校卒業式、謝恩会に着るスーツを
連日縫っていたので「疲れか?」と思っていたんだ。
経理のバイトもしてたし。。
まさかSLEとはね。でも「膠原病」と聞いても事の重大さはわからなかったよ。

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フリー

世界フィギュアはまあ、実力通りの結果に終った。
でも村主さんがSPでジャンプをきめていればな~。
メダルがとれたのに~残念。

荒川さんの点がすごく低いのはどうしたんだろうと
思っていた。今日の朝刊によると課題のダブルアクセルを
跳んでいないというではないか。そう言われてみれば・・
何故だ!

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2005/03/19

SP

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キャー、村主さん、最初のコンビネーションで転んじゃったよ。
日本勢で一番きれいだったのは荒川さん。でもスピードがなかったね。
安藤美姫が無難にまとめてリンクを降りたとき
強化部長の城田さんが抱きしめにいったけど
なんか隣の佐藤先生が苦笑している感じに見えた。
SPで一番良かったのはサーシャ・コーエンだな。
スルツカヤはスパイラルで軸足が曲がっていたけど
スルツカヤだから許されちゃうんだろう。それだけすごいんだわ。

世界でミスなく滑るというのは大変なことなんだ。
(芸術点は滑る前から決まっているようだけどね。)
ノーミスだけでもだめ。観客を感動させなくちゃ。
それが村主さんにはできるはずだが。今日のフリーに注目!

またフジテレビに一言。男子もノーカットで見せろ。
それに安藤美姫っていい年して自分のこと「みき」って言うな。

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2005/03/18

スタバ?

情報筋によると(笑)Jの一階エントランスにスタバができるらしい。
26日まで工事とか。来週見よう。
確かに今あるのは「山○上」なんて気取ってるけど、独占状態だから
ずるいと思ってたんだ。スタバなら気軽だわな。
スタバ、営業力あるな~。

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2005/03/17

世界フィギュア

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とうとう女子の予選がありましたね。
私としては今年は村主さんに一位をとって頂きたい!
そのためにはスルツカヤに一回転んでもらう(爆)

フジテレビが独占みたいだが国分太一が出演してるんだよね。
ナビゲーターだと!ここまでジャニーズが出てくんのか~。
なんで太一に「今年の展望はどうですか」なんて聞くのかなー。
そんなことよりノーカットで見せて欲しかった。

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2005/03/16

ニッポン放送

ニッポン放送って今はまた有楽町に戻っているんだよね。
昔の社屋のとき上の方の階にテレビの公開生放送の
スタジオがあったんだ。
今思えばあれはフジテレビだったわけで、その番組名も
忘れちゃったけど「お昼の~~~」だったような。
正午から1時間だから「笑っていいとも」の前身だ。
歌番組だったと思う。
何度かジュリーを見るために行ったな(笑)

ニッポン放送って聴けるのは関東だけだよね。
私たちは亀淵社長を懐かしく見ているけど他の地域の人は
知らないはず。今回の件は「関東の話題」として
見られているんじゃないのか?

ニッポン放送も午後1時からの枠にテリー伊藤を使い続けている
のは長すぎる。ひでたけさんやうえちゃんをこの枠に復活
して欲しいね。文化放送の吉田照美の方がおもしろいぞ。

「在宅」の病院に電話した!4月11日の予約!とうとう踏み出したー。
といってもまだ先だけど。
これに夫が一緒に行ってくれれば、私がぐちゃぐちゃ言うより効果大だ。
今は「行けるかどうかわからない」なんて言っている・・どーなる。

春だ。どきどきしたい。

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2005/03/15

留学

三男、今日オーストラリアへ発ちます。
さっき駅まで車で送ってきました。
7月までなんだけど、話相手の三男がいないのは
ちとさみしいかな。本人はうきうきです(^^)
今どきの大学は商売がうまいと思う。
こんなプログラムをいれ、単位にしてくれるのだ。
まあ、しっかり勉強して青春を楽しんでくれたまえ。

それで母としては出発する前になにか和食をと思うじゃない。
まずおとといの昼は奮発してお寿司だ(笑)
夜は何が食べたい?と聞くと「うどん」。
昨日は昨日で「親子丼」(爆)
安上がりな子じゃな~~。まあ簡単でいいわ。
お刺身を買ってきても喜んでないー。

出発する今日のお昼は「ラーメン」(爆)
はいはい。ラーメンを作りました。苺も1パック食べていきました。

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2005/03/14

おっと

夫です(笑)
懸案の事項には夫のお許し(協力も)がなければいけません。
冊子にあった
在宅で透析している写真(男性が優雅にコーヒーを飲んでいます)、
実際の機械の写真、給排水管の写真を見せたら
驚いている様子。「どこに置く」「工事するのか」とむっとしている(~ヘ~;)
実際の透析見せたら、びっくりしちゃうだろうな。素人には。
でも、「調子のいい、今のうちに始めておきたい」とか応戦(笑)
あとは沈黙。

そして私は夫のいない昼のうちに寝室の模様替えを決行!
「ここに置けるじゃないの」と・・

今日の透析で先生に「在宅」」の病院のことを伝えたら
「予約が取れたら、それまでに紹介状を用意します」
「(在宅をやって)移植までに体力を残しておいたほうがいいからね」
と言ってくれた。

今日の透析室に医者1 看護婦2 技士1 ってどうよ。
院長が手術に透析室のスタッフを持って行っちゃうのだ。
これで何かあったらどうする気だ。
おまけに術後の透析している患者の様子を見に来た院長が
何かに怒って婦長を叱りとばす!!婦長、謝る。透析室凍る。
(あとで他の看護婦に聞いたら婦長は悪くないそうだ)

ふつう、患者の前で叱るか?
ますます透析病院嫌い。

もう呆けた患者が騒ぐのなんか驚くに値しないね。

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2005/03/11

なぜやりたいのか

透析室の技士さん、婦長に昨日の電話を報告。
技士さんが「コスモスさんは安定しているから大丈夫」
と言ってくれた。
まあ、毎回3~4キロも増やしてきて血圧が急降下して
苦しんでいるような人は無理なんだろう。

なぜ在宅でやりたいのか?
毎日、透析をすれば体にやさしく長生きできそうだから。
施設に通わなくてすむから。

仕事をしているとか合併症を改善したいとか
食事、水分制限が厳しいからとか、そんな理由はひとつも
ないんだよね。
でも今だからこそ始めておきたい。年も40代ぎりぎりだし
まだ若い(つもり)

体験談の文にも「週3回4時間透析を10年を越しては
やらないほうがいい」と書いてあった。

まず医者と看護婦、技士と面談→家庭の下見訪問→判定会議
→導入教育→移行会議→在宅透析
(透析フロンティアによると)

今日気が付いたんだけどこの冊子の編集委員に私が行こうとしている
病院の院長の名が連なっていた。
元某大学病院の教授らしい。

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2005/03/10

電話した

きのうの迷いを引きずっていたせいか朝からとんだ勘違い。
某コーヒーに10時に行ったら約束は来週だった(泣)
その後2週お休みしていたスイミングにようやく行けた!

たくさん泳いでふんぎりがつき午後、電話したらば
いろんなことがわかった!
在宅血液透析を指導してくれる病院が市内にあるということ(^^)v
そこの院長の外来の診察を受けると良いということ。

その病院に電話しました。
診察日を予約し紹介状を持ってくること。3月は19日
だけで4月になると週2回の診察日があること。

「透析病院に相談し紹介状をもらって改めて予約の電話をします」
といって切った。

指導はその病院は毎日(週6日)2時間透析に通うのだそうだ。
(前後指導を受けて4時間は滞在するんだろうな。)
自己穿刺がうまくいけば(これが一番問題)一ヶ月くらいで
在宅血液透析!

どきどきだったけど、なんか夢がふくらむ(笑)

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2005/03/09

揺れる心

透析に行ったら技師さんがH薬品が出している
「透析フロンティア」という冊子を見せてくれた。
「在宅血液透析が特集だから」と。
ずーっとそれを読んで過ごす。

実際、東海大で研修をうけてやっている男性の文が載ってた。
10年前に導入し、神戸の病院では夜間11時まで透析していたが
こちらに来たら(転勤?)夜間透析は自分が一番遅くまで
残っている。自分の回収の準備をしてベッドサイドで待たれる。
長時間透析は叶わない。
で、合併症の数値も気になりだした。
それで在宅しかないと・・

現在は夜間毎日8時間やっているというのだ!
全部自分で。(妻帯者だが)
そのおかげで普通の生活ができていて満足しているんだって。
不満なのは「外へ透析の機械を持って出かけられないこと」
おおー!

工事費が10万くらいで水道・電気代が1万くらいで
覚える内容は運転免許をとるくらいのものというのが
本当なら何故、これをやっているのが全国でまだ100人なのだろう?

それを読むと介助者が必要なのと(でも実際は一人でやっているという)
透析機械などを置く場所が必要なのと、保険の点数が低いらしい。
(病院としては手間がかかって儲けが少ないから?)

帰って、(介助者の)夫に今日のことを言ってみたら黙って聞いてるだけ。。
迷っていないで東海大に問い合わせしてみるか!?


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2005/03/08

保護者会

次男の保護者会。
活動ホームの職員で学校を卒業してから
もう7年も働いてくれた職員(女)が
突然、(本人にしてみれば突然ではないのだが)
「今月末でやめる。明日から有給に入る」と言うので
職員を信頼していた(一部の)母たちに動揺が広がり、
「何故黙っていた」と所長に詰め寄る場面があり紛糾。

まあ、こどもの気持ちがからむことで心配する母の気持ちも
わからないでないが、辞意は前から示していたというし
前もって母たちに言っていたとしても「どうしてやめるの」とか「慰留」されたり
本人はたまったもんではないのだろう。

今日はとても暖かい日だった。

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2005/03/07

鎧兜

情報筋によると(笑)Jのロビーにはもう鎧兜が飾ってあるそうだ。
お雛様をしまってすぐに出したのね。
いくらなんでも早すぎるんじゃないの。

今日は月に一回のレントゲン、心電図の日。
心胸比はずーっと52%でよしとされていたが、50.5%になっていた。
まあ、いいことなのだろう。

透析室は相変わらず、院長がシャントのPTAという手術をたくさん
受け入れているもんだから、スタッフがてんてこ舞いだ。
私なんか放って置かれて自分で血圧計のスイッチを入れる始末(笑)
最近は読書ざんまいで過ごしている。

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2005/03/06

いい感じ

今朝はちゃんと起きて気になっていた、風呂、トイレ掃除。
リビングを掃除機かけることはしました(笑)
夕べは一度も咳で起きることはなかった。いい感じ♪

昨日のこと。
朝は確信犯的に10時まで寝ていました。
いや、ときどき起きてはいたんだけど起き上がったのが10時(笑)
もう家にいるのは次男と私だけでー(^^:;
追加された薬が効いたのか咳で苦しいことはない!
2人でゆっくり支度して次男の歯科検診へGO!(半年に一度)
今まではこういうときは車!って決めてたんだけど
それじゃー社会勉強にもならないだろうとあえて電車です。

検診の結果はまた「虫歯なし」 この子は今まで虫歯になったことが
ない!きれいな歯をしています。
いかに母のチェックが厳しいかがわかりますねー(笑)

せっかく都会(笑)に来たんだから、ゆっくり景色を見ながら歩こうとするも
彼は興味がないというか融通がきかないというか
ひたすら帰ることのみ考えているふうで。さっさとお帰りです。

スペシャルオリンピックスの閉会式を見た。
ダウンの子が聖火をもって階段を下りるとき、階段を一段ずつ慎重に
降りていた。もー次男と顔はもちろん様子も一緒で
「がんばれー、転ばないで!」と心で叫んじゃったよ。

高円宮妃が日本語と英語のスピーチがしていて、やさしさと上品さが
にじみでているわ。雅子さまもあーいう活動を単独で
どんどんしてくれれば、私たちもうれしいのになあ。

それからずっと前の話なんだけど
「もちつき大会」に行ったんですよ。
私の役割はおにぎりを握る握る・・・衛生上、手袋をするんだけど
あっついあっつい。
これは毎年恒例で町内会が主催で活動ホームが協力。
まあ、地域に受け入れてほしくて「よろしく」みたいなイベント。

近隣の人、3つの作業所の所員、保護者にお餅、豚汁、おにぎりが
振舞われたあと、町内会の人たちのご苦労さん会を
活動ホームでやります。これをセットするのも私たちの役目。
毎年、疲れるの、寒いのと文句たらたらですが
母たちは一致団結して仕事をこなします。

しつこいけどもう一言。
昨日の夜の2時間ドラマ「悪魔のような女」の浅野ゆう子!
仲村トオルと菅野美穂も怖かった!「呪恩」より怖かった。

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2005/03/04

予報通り、朝起きたら雪が降っていました。
活動ホームのデイサービスの人たちも
送迎バスが出せないので、お休みになったとか。

昨日、お願いしてた通り、次男は作業所で預かってくれることになりました。
作業所は駅前なので難なく電車で着くことができました。

んで、透析中、また咳をゴホ、ゴッホとやっていたら
医者が薬の追加を言いにきました。
もう、辛い~~~。早く治してくれ~~。

次男を作業所に迎えに行ったら伴奏つきのキーボードを前に
にっこにこ。お昼は所長と2人でレトルトカレーを食べたそうな。

電車に乗るのも面倒なので帰りはバスに乗ったら
どーっと疲れがでてきてうとうと。

具合の悪いときの透析って疲れる!

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2005/03/03

面談

まだ咳が出るのでスイミングはお休みしました。
でも昨日までのだるさは軽減・・というのも
PLを飲むのを止めてみたんだ。
車の運転も辛かったのはアレのせいじゃないかなー?

ようやく一人でごろごろできる!と思いきや~
バイト帰りの三男が「熱があるー」とやってきた(゜o゜;;ギク!
インフルエンザ??
そんで医者まで車に乗せて行きました。
結果は(-)だそうで・・でも数時間しかたってないと
(-)にでることもあるそうだとか・・!
なんだよー、それじゃ意味ないじゃん。。

薬局までは付き合えないので車と三男を置いて私は次男の
作業所に向かいます。はーいそがし。
年に一回の面談です。(学校みたい)
次男は機織のお仕事が楽しいらしくて作品も見ました。
なかなか上手(親ばか)!!
人間関係もいいんだって。ダウンが多いからか?

で、心配なのは明日の雪??
明日は作業所の職員研修とかでお休みなので
次男は活動ホームに行かせることにしている。
でも活動ホームの場所っていうのが
駅から離れた坂の町。雪道に車は絶対無理~~。
ということを作業所の所長に言ってみたら
なんとかしてくれるみたい。助かります!

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2005/03/01

参りました

夕べは咳がひどくて、ほとんど寝ていない状態で
今日の血漿交換を迎えてしまいました(>_<。)
京浜東北線なら座れるんではという願いは叶わず・・

おまけに足の穿刺が一発で決まらず「痛い・・っす!!」
横になると余計苦しいので起き上がっていたら
医者が「心胸比は大丈夫か?」なんて言ってるし~
心不全みたいに見えるんだろうか。

ここでも特に診察するでもなしで聴診器もでてきませんでした。
あの医者がする「一連の動作」は外来で待たせた患者にする
儀式みたいなもんなのかな。

今週の運勢で「免疫力が下がる」なんて言っていたのが気になる
→今日の採血(^^:;

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