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2005/09/30

阪神優勝で

岡田監督が胴上げされるのを居間のテレビで見ていたら・・
帰宅した夫←巨人大好き が「こんなの見るな見るな」と怒ります。
このあと3階のテレビで優勝シーンを見ていた次男にも
(視聴率高いな)怒っている様子(笑)

さて今日は9月の30日!
透析が終ったことを透析室に伝える電話連絡の最終日であります。

「慣れたようなので、これからは何かあったときだけ電話してね」と
看護婦さん。
明日からはゆっくり始めようか(笑)

早朝の透析も慣れてしまえばいいかな。
夜、夫帰宅後じゃ透析の片付け、台所の片づけなどしていたら深夜に
なってしまうし、夫が帰ってこない夜(爆)はどーする!

朝なら人知れずやってしまえるし(笑)一日が有効に使えるってものだ。
私も飲み会に行けるじゃないか!(^0^)V
←その場合、朝がツライ。


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2005/09/29

たっぷり泳いできました

ともちゃんのことは自分の息子と重ね合わせてしまったので
へこみました。
ダウン症の寿命はずいぶん伸びたそうですが50歳以上の人を
まわりで見たことがありません。
そういう人はもう施設に入っているから見ないのでしょうか。

そんなことに思いをめぐらせることはとっくの昔に卒業してきた
のに、この訃報でまた暗雲たちこめる気持ちになってしまった。が・

いつまでもへこんでいる私ではありません!

今日はスイミング!クロールを早く泳ぐ、ゆっくり泳ぐ。泳ぐ、泳ぐ。
疲れた疲れたと言いながら、また集うおばさんたちは
水泳中毒か(笑)
壁を蹴ってからだが伸びる瞬間が好き。
クイックターンではありません。(教わってない)

腕の内出血はまだ治っていませんが誰にも理由を聞かれません。
自分が気にするほど人は見ちゃいないようです。


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2005/09/28

訃報

ゆうべ、訃報が届いた。
次男は3歳当時、横浜市の障害児の通園施設に通っていた。
そこのママたちで立ち上げた勉強会。
一緒に活動していた仲間のお子さんが亡くなった。

みんなでいろんなところに行って、たくさん遊んだね。
目の大きいかわいい男の子。内部障害と知的障害があって。
でもあのころは元気だったのに。

養護学校でも作業所でも愛されて逝ってしまった。
私はびっくりしてしまってしばらくは平静でいられなかった。
享年23歳。ともちゃん、一人で天国に行けただろうか
不憫でならない。

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2005/09/27

新米

今日は「針刺しに自信あり地帯(笑)」のところなので普通に穿刺。
ピローは元気に脈うち、血圧もいい。

新米の朝ごはんが美味い!

透析を始めて数年は、終るとヘロヘロだった。
その頃は午前の透析だったので帰宅すると家事をするもの
辛かった。透析だけで一日がつぶれてしまうので
午後の透析に変えてもらったんだ。

午後は入院患者が集中していた。
奇声、抑制帯、おむつ交換。スタッフが少ない、
病棟看護婦のデリカシーのなさ、院長との揉め事。

導入した大学病院と比べても仕方ないこととあきらめていた。
5年も週3回通えば、それなりにスタッフたちも仲良くなり
慣れない病院に転院するのも臆病な気持ちになっていた。

そんな私の心を突き動かしたのが「在宅血液透析」でした。
ギリギリ40代のうちに!と時間を区切ってしまったのが
よかったのかもしれない。

元気で長生きしたい!今やらなきゃ、ずっとやれない!
あの病院も抜け出せる!だめでもともと!そんな2005年の春でした。

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2005/09/26

涼しいねー

風がさわやかで気持ちいい~
大変な夏を過ごしたあとだけに今年の秋は格別だなあ。

今日のV穿刺の場所は(直線に伸びた血管の)一番下あたり?
というところでやや不安。

そこで封印していた(笑)T病院で教わったやり方をしてみました。
わざと静脈圧をあげておいてー刺す。
ここで久しぶりに血しぶきが顔にかかる!駆血帯を緩めて
クランプ、鉗子を開けると静脈圧が下がり、Vチャンバーの液面も
下がる。OK!成功。

次にAを刺すためにまた駆血帯をギュッとする。
「静脈圧が上がる」と指摘したのはわが夫(笑) 
あれーホントだー。なるほどー。液面もあがるしー。
自分じゃ、見る余裕ないもんね。

あとで顔を鏡で見たら(使い捨ての)マスクに血が点々、額に点々。

T病院といえば私がT病院を去るとき技士さんに
「在宅になったら見せて」と言われてるのだ。
ずーっと気になっていたので、思い切って電話した。

私が9月6日から在宅を始めていることは
「扶桑薬品(透析液、生食)から噂を聞いていた」
と言われびっくり!狭い業界だなー(^^:;電話してよかった。

結局、来週何人かで(何人ダ?)見に来るそうです。
透析の現場は早朝なので見せられないけどね。


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2005/09/24

地震対策

今週は何事もなく終りました。

地震のとき、機械が倒れてくるんじゃないかと
技士さんや東○の人が心配しています。
配管を隠すように20cmの台の上に乗っているので
危ないというのです。

壁になにか工事されそうな気配(゜o゜;;
新築したばかりの我が家を、これ以上傷つけたくないので
知らん振りしていましたが(笑)
それならと機械の足を台に固定させる方法を考えたみたい。

どうなるんでしょう。

あっ私の緊急離脱セットは病院から貸し出されて
ベッドに備えています。

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2005/09/23

透析液

ペンレスはあれからずっと貼っています。
朝、起きるとまずペンレスを半分に切って2ヶ所に貼る。
一枚だと大きすぎる。
30~40分後には穿刺するんだけどもう効いてるね。

透析液のことなんだけど
2時間透析だからA、B液とも残りはドボドボと洗面所に捨ててる。
(ちょっと罪悪感)
毎回新しい透析液を開封する。
某病院では残っていたら翌日まで使うという。
開封後の使用期限とか決まりはないのだろうか。


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2005/09/22

スイミングです

今朝は4時頃、目が覚めてしまった。

先週の穿刺失敗の内出血がまだ拡大していて
透析導入以来最大の痣になってしまった(泣)
200で回してから静脈圧がバンバン上がっちゃった
からなあ。100でOKだと気が緩む←敗因
「静脈圧が高い!」とはじめに夫が見つけた(^^:;

今日はスイミング、どーしよー。腕丸出し。自分が見ても
「ギョー!」なのに知らない人が見たらびっくりするだろう。
でも全治一ヶ月くらい(笑)ずっと休むのも悔しい。頑張って行く!

隠れるようにみんなの後ろに並び、水中に腕を入れたままにしていた。
最初のビート板バタ足でコーチに「どうした!」と見つかりました(笑)

寝不足&透析後で大丈夫かと心配したが泳ぎだすと平気。
ゆっくり伸びながらクロール、平泳ぎ。

プールからあがり、更衣室で、もう気がついてるみんなに
「腕、透析で?」と聞かれちゃった(笑)

午後からは次男の作業所の親の会の役員会。
透析の通院がなくなったので、活動に参加できます。


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2005/09/21

メンテナンス

夜中に何度も目を覚ましたせいか、昨日はだるーい日だった。
透析中「早起きがツライ!」とコンソールをにらんでいたせいか
(笑)静かに何の警報もならずにいてくれた。

さてさて今日はバッチリ寝たので快調です。
最近、準備も慣れてなんと!
5:45穿刺ー透析と進み 7:45終了 8:00止血
(夫が「除水設定がまだだぞ」「毎日やってるのにもたついている」とか
けっこううるさい)←(笑)

止血した頃、玄関でピンポーン!技士さんがやってきました。
定期的なメンテナンスとRO機のフィルターの交換をしてくれました。
技士さんは我が家に来る前にもう一軒、寄ってくるのですから
ホントにあの病院関係者(私を含む)って早起きだわー。

そうそう、昨日透析液と生食を配達にきたお兄さんが
「在宅をやっている人が横須賀に数人」と言っていた。
「へえー」と聞いていたけどそれはCAPDのことかしら。
CAPDの透析液もポリタンクに入っているの?

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2005/09/20

病院で透析&検査

今日は在宅になってから初めての通院日です。
二週に一度検査をしながら透析もするのです。

ゴミを持っていきます。ダイアライザーと回路は重い!
病院の駐車場も玄関から遠いところしか空いてなかったので
休み休み透析室まで運びました。
台車が必要かなー。

検査結果はすぐに出ました。
先日の失敗で捨てた血液約250cc・・・貧血が進んでないか
心配。
HBG 10.5  Ht 32.4  K 5.1  Ca 8.9  P 3.9
ALB4.3    BUN 60.6  Cr 5.98  UA 5.9 

HBGとHtは少し下がってしまったけどエスポー1500を週3回
続けるように言われました。
なんでKが高いかなー。思いあたることがないんだわ。

二週に一度、透析に行くのは面倒。
病院で手抜きしている姿は見せられない。
だから家でも基本に忠実にと心掛けている。


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2005/09/18

痣と生食

今日の透析はとっても静かに(笑)終りました。

が!昨日の失敗のため、
在宅の練習を始めて以来最大の痣になってしまった~。
それに回路内の血液ももったいなかった。
これで貧血がすすむのだろうか。
どうしてもっと早く異常に気がつかなかったのか
悔やみきれない(泣)

この騒ぎの一部始終を見ていた夫に痣を見せたら
自業自得」と言い放たれた。キビシイ。

話は変わって、前から気になっていたことをしてみた。
それは生理食塩水はどんな味か!?
返血用の500のバッグをはさみでジョキジョキ切って
残った分を捨てます、そのとき舐めてみました。
思ったよりしょっぱい!塩分多いゾ。


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2005/09/16

やりなおし!

穿刺は楽勝ムードが漂っている今日この頃・でしたが!
今日は残念、失敗しました!

Vの穿刺は一番上ぎりぎりかなと思うところに刺してみた。
血管に入ったようだが・・流量を200にあげて少しすると
静脈圧が上がる!腫れて痛い!
バイパスにする、流量を下げて針の位置を変えてみるが
だめー。痛い。
こうなったら「やらなくていい」と言われているシャント回するぞ!
と流量0にしてVを抜く。アルコール綿で拭いたAのスリーブにV針を
刺す。流量50でゆっくり回しておく。

さて血が止まって再穿刺しようとシリンジをつけた(血をひっぱるため)
針を用意し駆血帯を締めると、止まったはずのところから
血がだらだらーっと出てくる!
おまけに「再穿刺は上流から」と教わったのを思い出した。
だめ。

ここは断念するのが安全!
停止を押してAを抜く。回路内の血液はもったいないが捨てる。
組み立てなおしてやりなおし

今度はきれいに決まりました~~。
もう冒険はしません。

すごい痣になりそうです。 まだ腫れてるしーがっくし(>_<。)

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2005/09/15

今日も忙しい

今日はヘパリンの注射針が回路のスリーブにうまく刺さらなくて
あせった。(スリーブはだるまの形)
何度目かでようやく注入。
ヘパリンは2時間だからワンショット1.0ml です。

そうそうエポは現在週3回、エスポー1500です。
もちろんこれも自分で用意して返血の前に入れるのです。
だからウチの冷蔵庫には納豆の隣にエスポーとヘパリンが
並んでいます(笑)

透析後の朝食はもうおいしくて!ご飯一杯じゃ足りません~。

その後、スイミングです。
今日もみんなについて泳げるかなと心配でしたが、大丈夫!
50mが20本、1km泳げました。
その後は次男を連れて眼科検診。ちょー忙しい。

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2005/09/14

透析の次は血漿交換

夜に出かけて、早朝起きるのはやっぱりつらい。
そんなことは言ってられないのでやるのみ。
今日も順調に終りました。

この後はJで血漿交換!暑い日でしたー。
一日に二度の体外循環はこれまた初体験であります。
先生に「透析している私」の写真を見せたら
「へえー」「よかったねー」「毎日やるのがいい」と
言ってくれました。その写真は血漿交換室に貼られました。

持っていったもう一枚は看護婦さんから透析室に流して
もらいましたー(^^:;
途中経過を聞いてもらっていた看護婦さんから
「見たよ!」「やったね」と言われうれしいー。
技士さんにもいろいろ聞かれ、ちょっと鼻たかだか?(爆)

疲れました。


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ホストマザーに会ってきました

IMG_2991
今朝も夫の熱い視線を浴びて(笑)準備を進めます。
夫はRO機の画面や水圧の数字を興味深く見ています。
私がモタつくと叱責が飛びます(爆)

そして穿刺ー透析を押すところまで見届けてから階下に
降りていきます。階下への連絡方法は電話の子機を使う
ことになっているんだけど、まだ使ったことはありません。

さてさて夜は三男がオーストラリア留学のときお世話になった
ホストマザーに会うために泊まっているホテルに出かけた。
(三男と)

外人と話すのって初体験!なんとか簡単な挨拶とお礼を言って
お土産を渡すことまではできたが・・
女性3人(マザーと近所のお友達)←観光ツアーで来た
と、三男が談笑しているのに、その輪に入れませんでしたー。
爆笑しているのに意味がわからないって恥ずかしい。
勉強すっかな。


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2005/09/13

ポプラさん

ポプラさんのように就寝中に血液透析をやってしまうというのは
本当に理想ですね。
それには病院が24時間、待機してくれるということが必要ですよね。
まだそれを享受できるのはわずかな患者だけ。

在宅血液透析を知っている人も少数派です。
このブログで少しでも関心を持って頂けたらうれしいです。

でも寝相の悪い私が就寝中にできるかしら(笑)
慣れればいいのかな。

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2005/09/12

老眼!?

だはは~本文を書く前にコメントがつきました。
そうなんですよー、回りから「よく見えるわねー」と言われて
いましたが。。最近、新聞が読みずらい(^^:;

眼科では「(メガネを)かけると楽ですよ」と処方箋を渡されました。
どうしましょう。まだ頑張れば読める。

菊花さん、メガネに座っちゃーおしまいよ
→寅さんシリーズの見すぎ。
メガネも高いんだねー、はー。

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2005/09/11

痒い痒いという患者に

在宅でやるようになって思いを馳せるのは今まで施設で見てきた
こと。
少しだけ通ったT病院は狭い椅子式のベッドがずらりとつめこまれて
天井から等間隔にテレビがぶら下がって、まるで透析工場だった。

穿刺前に静脈圧をわざと上げておく方法も今の私には必要ない。
スタッフたちは手洗い後、ぶら下がっているタオルで手を拭き
プライミングは生食を700だけ使い300は返血用に取って置く。
消毒の前後セットもなくピンポン玉くらいのヒビテンが配られていた。

椅子だから前に並ぶ人たちの様子もよく見えた。
「痒い痒い」と狂いそうな女性は注射をぶちこまれる。
とたんに眠くなっておとなしくなる。まだ寝ているあいだに止血の時間。
むりやり起こされて自分でガーゼを押さえなきゃならない。
眠いので手が離れそう・また起こされる。
一斉に返血しているので誰かついていてあげるという発想はないようだ。

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2005/09/10

り○テープ製薬に怒ったのは

コメントを書いてくれた皆さま、ありがとうございます。
遅くなりましたがお返事書くことができました。
またなんなりと感想をお願いしますm(_ _)m

今日の透析は何事もなく無事終りました。
透析が終ると病院の透析室に終了した旨の電話をする(9月中)
看護婦さんが「おはようー!お疲れ様でした」と言ってくれる。

本文はまたあとで

↑のタイトルの話です。
イソジンが出先でも簡単にぬれる「スワブスティック」を買いに
行ってきました、が。「扱ってない」と言われた。
「り○テープに聞いて来たんですよ」と
言ったら「以前はあった」と。

なんじゃそりゃー!
そういえば、やっと来た最初のメールには
「神奈川県なら○○駅西口 △△薬局」とだけ書いてあり
住所を聞いたらやっと
「住所、営業時間。HPのアドレス」など詳しく書かれたメールがきた。

そんなヒマあったら、現在確かに商品があるかどうかぐらい調べて
くれよ!
早速、文句のメールをしました(笑)

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2005/09/09

特定疾患医療受給者証(重症)

ちょっと驚いたのは、夫が興味津々で見てるの。
まあ、同じ部屋でやってるんだから目が行くよね。
「これはあーじゃなかったか」とか「次はこーじゃなかったか」とか。
朝一番に水道の元栓を開けてくれるし、穿刺も毎日見ている。
終る頃も「順調?」と聞いて会社に出かける。
いつまで続くか(笑)

今日は穿刺のアタリ(中り)が良かったのか静脈圧が低くて警報
がなる。
ピローが膨らんでいるのだからいいのだろう。
それでわかったことは、何度も下限で引っ掛ると機械が下限値を
下げてくれるんだー。それで落ち着いた。

ということは、きのう静脈圧が高い!と心配したけど、
それも150くらい。(今までこんなに高いことはなかったので)
上限値も機械が上げてくれるんだろうか?
150という数字は高すぎるのかな?わからない(笑)

↑のタイトルの話はまたあとで

で、「特定疾患医療受給者証」は難病(SLE)で病院にかかった場合
使うのです。
10年前から持っていますが、初めのころはこれで医療費が無料
→一回の外来1000円、月2回まで支払う
→所得によって支払う額が決まる

と、どんどん自己負担が増えていきました。
これを(受給者証)をもらわないととても血漿交換なんてできません。
透析になってからは「横浜市重度障害者医療証」がありますので
東京の病院の領収書をもって横浜で返してもらっています。

今年度の申請のとき障害者手帳をもっていれば「重症認定」されると
言われた通りに申請したら、今日新しい「特定疾患医療受給者証」
が送られてきました。

今までの月額自己負担限度額の欄に、今度は「自己負担なし」
と書かれています。ホントだー。これで手間が省ける。
・・ということは、近い将来透析に自己負担が強いられたら
私はコレがあるから自己負担なし!???
透析もSLEの治療となるか??わからない。

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2005/09/08

防水フィルム

本文やコメントの書き込みが遅れていますが、
時間ができ次第書いていきますのでお楽しみ?

今日はプライミングで大失敗!
ちょっと家のことに気をとられていたら1000の生食が流れ終わって
空気がたくさん入っている!
あわてて500の生食を回すがまだまだ空気があるよ。
もうひとつ500を投入!ようやく完了。
はー焦った。今日は回路を2000で洗浄・・

おまけに透析の前半、静脈圧が高くて警報がなるので
心配で流量を100にして針先をいじる・200に戻す。
落ち着いてきたけど心配でずーっとパネルをにらんでした(笑)
(まだまだですわー)

台風でたまった洗濯物をかたづけてからスイミングです。
穿刺痕に貼る防水フィルムは家にいた三男に貼ってもらいました。
泳いでいる間中、濡れていないか心配でしょうがなかったけど大丈夫みたい?

更衣室でフィルムをはがす勇気はなくて車の中でそっとはがした。
(みんなの目が)
内緒で(笑)もらった「スワブスティック」(棒の先にイソジンが
ついていて一本ずつ包装されている優れもの)で消毒。

「スワブスティック」を入手する方法をり○テープ製薬にメールで
問い合わせたら、近くの町の薬局で売っていることがわかり
ました。来週までに買っておこう。

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2005/09/07

じゃーん!

masako
始めはRO機を窓側におく予定だったんですけど
RO機のフィルターや扉の位置の都合でこうなってしまいました。
窓に向いて、ベッドに腰掛ける。サイドテーブルに左腕を置く。
私の右側にあるコンソールを繰って(へへ)透析が始まります。

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2005/09/06

在宅血液透析初日!

緊張して朝を迎えた(ほとんど眠れなかった)
毎朝(日曜を除く)6時から2時間、透析をするのです。

5:30には技士さん、看護婦さんがお見えになりました。
(どうもありがとう!)
機械は時間になると自動的に立ち上がりRO機も動き出しました。
水の圧力などのチェックシートの記入や液置換のタイミングを
教わりながら準備を進める。

夫が加わって3人に見守られながら穿刺!うまくいった!よかった!

夫は初めて私の自己穿刺を見たのです。
あとで「こわかった?」と聞いたら「手際が悪い」という返事。
かわいくないねー。 ッタク、うちのオトコたちは・(笑)

途中、テレビで台風のニュースを見たり、おしゃべりしたり
長いような短いような2時間が終りました。

開始操作も返血操作もトラブルなくて本当によかった。

ゴミを分別、鉗子の消毒なども実際に看護婦さんとやりました。
技士さんはコンソールの消毒(ボタンを押せば勝手にやってくれる)
をして、機械が停止するまでいてくれました。

午後は、ずーっとお昼寝です!

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2005/09/05

9月5日 緊張しまくり

いよいよ今日が最後の透析と思うと興奮してしかたない。
透析後、機械が我が家に運ばれます。

透析前に心電図と骨密度の検査。
今日の機械は練習に使っていたものだった。私の機械はもう
車に乗っているらしい。
透析中、東○のメンテナンスと営業の人が透析室に入ってきて
技士さんと話している。
そのうち技士さんも私服に着替えてきたーこうなると私の緊張も
頂点に達する(笑)
血圧も180とか200になってる!わおー。

透析後のレントゲンでCTRは49%だったので高い血圧は一時的なもの。
となりましたが、いちおうディオバン追加。

運送屋さん、東○の人たち、技士さんが先に病院を出ているので
私も車で追いかけます。
看護婦さんたちに「頑張ってねー」と言われ胸がつまった。

台風が近づく雨の中、我が家に機械がやってきました!
午後6時半頃。それから3階まであげるのが大変!

RO機フィルターが茶色に変色していった。水道の水がこんなに汚いとは。
「まるで浄水器を売りにきたみたいだなー」と東○の営業の人。

いろいろな調整をしてお帰りになったのが9時を過ぎていました。
ありがとうございました!

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2005/09/03

ゴール直前でへろへろ

暑いし、嫌いな夏だし。。

思い出してみれば訓練は5月16日からのSF病院の入院で始まった。
連日2時間透析。
2週間後に退院してから毎日(日曜はお休み)通うこと3週間。
卒業した。

地元のT病院に紹介されて週3回4時間通い始めたのは6月20日だった。
日機装だったけど、覚えて全部自分でやっていた。
だけど!T病院で「在宅」やっているAさんと電話でお話したところ
T病院では検査は2ヶ月に一回。おまけにダイアライザー、回路、
1000の生食以外、必要なものは全部自己負担だと言うのだ!
←この部分は院長に確認した

SF病院の院長に「言いつけ」にいったら(笑)
なんと「明日からSF病院で毎日透析」という答えだった。
T病院ではもうすぐ私のデモ機が入るというところまで
いっていたが、もちろんSF病院がいいに決まっている。

そして7月14日から今までの通院が続いている。
電車とバスorタクシーで1時間強。車なら50分(混んでたら一時間半)
ほとんど電車とタクシー(券)だったけどね。

忘れられない夏になりました(笑)

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2005/09/02

配送

透析液、生食、回路、ダイアライザーが配達されました。

指定した時間にちゃんとやってくる運送屋さんエライ!
重い透析液15日分と生食は20日分。
汗びっしょりになって一階の物いれに運んでくれました。

その後、別のところから回路とダイアライザー24日分届く。

今度は東○の人が工事したところを確認しに来ました。
これで9月6日からの在宅血液透析が決定です!(^0^)V
透析室では今日も「私の機械」で透析。

くたびれました、くたびれました。。。

こんなとき、やさしい娘がいて、「お母さん夕飯作っておいたよ」なんて
言われたらうれしいだろうなー。

と、↑のとおり三男に言ってみたら「運が悪かったねー」だと!
アンタに言われたくない!!!(爆)

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2005/09/01

スイミング!

こんなに忙しい日々を送っているのにスイミング!?
今日から9月度なので行っておかないと来週、行きづらいかなと
思い切って行きました。

みんなに「長くお休みしていたわねー」と言われちゃった。
泳げるのか不安。でも途中、自主的に休憩を入れながら
なんとかついて泳げました。

そこで問題が・ためしに針穴に防水テープを貼ってみたけど
水がはいるわー。来週は朝、在宅透析やってからスイミングに
くるのでどうしても防水しなくちゃならない。
防水フィルムにしてみよう・でも片手でうまく貼れるかな。

そのあと病院へ急ぐので車!運転しながらおにぎりを食べた。
は~~忙しい。疲れたし。

透析室には私の機械とRO機がセットされていて「使いぞめ!」
RO機はウォーンウォーンって重低音が鳴っている。
静かな家のなかじゃうるさいかも?

血圧も上が130-150 下が90-100と下がった。

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