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2005/10/30

集合写真

先日のクラス会で撮った集合写真が届いた。

みんな、美人ぞろいで(爆)楽しげな様子をみて
思い出し笑いをしてしまう(^^)

が!やっぱしね。みんなと比べると、私って髪が薄い~(T_T)
いや、正確に言うと前髪がない(笑)

これはステロイドの副作用だ。
なんたって全身性エリテマトーデスの治療で使ったもんなあ。
現在だって「維持量」とかで毎日5mg服用。
←一生飲む

一番激しかったときは髪が抜けて抜けて・・「ウイッグ」つけてた。
2年くらいでそれは脱したんだけど
前髪が伸びないよ~。

美容院でも「前髪はどうされますか」ってアナタ!
全然、伸びまてませんからー。

残念!

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2005/10/29

電気、水道代は!!

最近、通帳の記帳をして9月にかかった電気代が判明!

電気は契約の種別が変わったので基本料も上がった。
50A→10kVA(100Aらしい)

去年の9月の支払額より3000円くらいアップしている。
んー?そんなもんか?

暑かった去年と今年じゃエアコンを使った頻度も違うだろうし
10月の請求額で比べた方がいいかな。

そして!水道代は2ヶ月分の請求だからまたはっきりしないんだけど
多分・・一ヶ月にすると6000円のアップ
(検針のとき、どこか漏れてないか聞かれた)
ちょい、これは高い(ーー)

水道代も次の請求額で比べた方がいいと思う。

いや~やっぱり、お金かかるわ。
不景気で夫のお給料も年々、下がっているので家計が苦しいよ。

でも透析に通っても交通費や食事代がかかるから、同じだね!うん。


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2005/10/28

障害者自立支援法

区の障害者団体連合会で集まりがあったので
これについてのお話を聞いてきました。

支援費は財政的にやっていけない。

支援費が出来たときは「自分で決める、選ぶ、
収入に応じて負担する」と言っていたが
この法案には「自分で決める、選ぶ」とは書かれていない。

重い人に多くの負担が発生する。
全国組織の3障害者団体(身体、知的、精神)が賛成している。

自立支援法は働くことを前提としている。
働くことができない人が何故負担しなければならないのか。

自立の概念が論議されていない。
官から民へというが、官がやるべきこともある。
理念を語らず「お金」ありき。

支援費で利用の多いガイドヘルプはこの法案になると
市の予算になるので、これからどうなっていくか。

経過措置は5年あるので5年のうちに言っていく。

11月11日以降にもっと詳しい内容がわかる。

社会福祉法人の提供するサービスは低所得者の
上限を半額にするとうたっているが、その半額を社会福祉法人が
かぶるのが実体。

介護保険のように障害程度区分が導入される。

作業所でも反対集会に出かけていましたが、結局法案が通りました。
支援費を作るとき、この結果は予想できなかったのでしょうかね。

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2005/10/26

体外循環

ただ今、透析ちゅう。今日は血漿交換やりにJへ行きます。
そこでもやるぞ自己穿刺!脱血側だけね。 つづく

行ってきました。
先生、看護婦さん、技士さんが見守る中ベッドに正座して(笑)
(手洗い、消毒もちゃんとやってみせて)
刺しました!

自己穿刺する患者なんて始めてみるから、みんなのほうが
緊張したんじゃないかと思います。

次に先生が(返しの)足首内側の静脈に穿刺。が・・
一発ではいらなくてグリグリと!!「痛・・・・痛・・・!!」
( ̄□ ̄;)!! 目じりから涙が流れたよ。
もうあきらめて抜いてくれればいいのに探るんだもんなあ。

右足に変えたらすんなり入ったよ。疲れた。。

血流はmaxの80ml/min!やったね。シャントの威力だ(笑)
前回は20~30でのろのろ運転。

止血クレンプして針を抜くのも見せた。
針は17Gだから針穴が小さい。いいなあ17G!

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2005/10/24

技士さんを呼んだ!

金曜日のことなんです。焦りました。
RO機が動かなーい!コンソールは時間どうりに立ち上がった。
RO機の画面をみると「単独運転」となっている。
本当は「連動運転」が正しいのです。

前の日、片付けながら画面を拭いたとき「ぴっ」と音がした。
そのとき、押してしまったらしい。
「単/連」というスイッチを押しても直らない。あれ~。

仕方ないので通勤途中の技士さんの携帯に電話、これが5:30!
やりとりした結果、技士さんは方向を変えてウチに来てくれました。
「コンソールに水が行かず、エアーがかんだ」と言ってました。

恐縮していたら「気にしなくていいよ」と言ってくれてホッ。
さっさと直してくれました。
技士さんはそれから病院に向かわれました。これが7:00!
ホントにありがとうございました。

この時間になると息子たちも起きてきて、いろいろ家の中のやる事が
目に入ります。ちょっと家事(^^:;
そんなわけで8:30に透析スタート!

この時間に始めると午前中がつぶれちゃうような。

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2005/10/23

参院補選

長男 「もう結果は△△に決まりだから、投票にいかなくていいか」
私  「あら、行かなくちゃダメよ」
    「私は区役所に行ったついでに不在者投票してきたわよ」
長男 「○○に投票したんだろ」
私   「あら、何故わかるの」
長男 「そりゃーわかるさー。アナタが投票するのは○○しかない」

さすが、よくわかっている(笑)

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2005/10/21

長文です

私は保存期時代、Crが上がって行くのは怖かった。
食事療法も頑張った。
ネットでたくさんの保存期、透析している人のお友達ができた。

透析を導入したときはけっこうサバサバしていて
解放された気分だった。
ネットがなかったら、こうは行かなかっただろう。

おまけにダウン症の次男のことで経験を積んでいるから
「透析なんて障害のうちの入らない」と感じたことも事実だ。

でもそれをネットであちこちに宣伝することはありませんでした。
私の立場は専業主婦で子どもも皆、大きくなっていたし
昼間通院する分には家族への影響もなく、
おまけに夫に扶養されているので、透析を導入したから
生活に困るということがないからです。
そういう私が「透析もいいわよ」なんて言えませんでした。

世の中にはそうでない立場の人がたくさんいます。
いや、同じ立場としてもいろいろな思いや事情があるでしょう。

人は自分が不幸だとは思いません。
次男がダウン症として生まれてきたときは落ち込みました。
それを乗り越えたら、次男がいるのが自然な形の我が家です。
いつまでも私たち夫婦のもとにいて欲しい大事な大事な子どもです。

そんな我が家を他人は不幸と見ているかもしれません。
でも私にはこれが普通の生活なんです。
不幸ではありません。幸せです。
そんなもの、自分で決めればいいのです。

でもそれを人に声高には言いません。
経験した人でないとわかりませんから。
声高に言う必要もありません。
言うほど悲しく聞こえます。黙っていればいいのです。

透析も同じです。導入になるまで人によって
心のつけ方が違うのですから
そっとしておいてあげたいと考えます。

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2005/10/19

朝は寒い

今日も(明日も)5時起きである。

在宅になってから初めて透析中にネットしてみた。
あー鉄の針でも平気だね。キーボード叩けるわ。
が!朝は寒いよ。
布団に入りぬくぬくしてたらもう除水終了すなわち透析終了。
えー、もっと透析したーい(爆)

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2005/10/18

いまさんと会ってきました!

雨の中、電車でSF病院に行ってきました。
大事な大事なエスポーをもらいに(ーー)

看護婦さん「ごめんねー、渡すの忘れちゃって」
私      「いいんですよー私も気がつかなくって」

・オトナである(笑)

今日はかねてからお会いしたかった近くに住む
あの人気ブログの「いまさん」と会ってきました。

穏やかな人なつっこい笑顔が素敵でした(。-_-。)

いまさんは大きな病気をして大変なリハビリをなさったそうです。
そこで、自分の足がこんなに重いとは!と感じ、
ただ持って足を上げるんじゃなくて、自分の意思で「上げるんだ」
と思わないといけないとお話されていました。
ここがすごく印象的でした。

まだ話足りなかったです。またお会いしましょうね。

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2005/10/17

(*_*)

やっぱり、透析室は緊張するね。
先日の間違えについて技士さんに質問。
「私の機械、目標除水量を(パネル)タッチすると
除水速度にいろいろな数字が出てくるんですけどぉ」と
機械に責任転嫁(^^:;

停止を押したあとで当日の目標除水量を0に直しておくんだそうです。
そーかー、いつも機械が立ち上がると前日の数字が残ったままだった。

何度も振り返って忘れ物がないか注意してかえってきたのに!
帰り道の高速の上で「あ~エスポーもらってない~」←2週間分
ありゃ~。

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地震?

夕飯の買物に地元商店街を歩いていたら携帯がなる。
技士さんからだ!

「地震どーだった?」「えーなに、地震ですか?」
「あれ?家じゃないの?」「今、外にいるんですよ」

この前、コンソールの転倒防止を施したので「地震」で
我が家が心配になったそうだ。

ウチにかえってテレビを見たら震度4!。
あらま結構な揺れじゃないですか。全然、気がつかなかった!
気がつかなくてよかった。地震怖いから。

明日は病院で透析です。

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2005/10/16

ロッテ

夫が帰宅すると強制的にテレビのチャンネルが変えられた。
ロッテの優勝の瞬間を待つのです(ーー)

9回の裏に流れが変わってしまいました。
まさかの逆転。

千葉県人の夫はがっかりで、ふて寝をしていました。
明日勝てばいいじゃないの。

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2005/10/14

除水速度を間違えた!

今日も普通に穿刺して透析が始まった・・が!
警報だー「血液過濃縮」 なんだこれ?
始めて見た。透析液圧もマイナスになってるし。

そこで、のそのその起きてきた夫が画面を見て
「除水速度がおかしい!」 
あちゃー、0,35ℓ/h なのに 3.50ℓ/hになってる!

すぐに直すと警報(注意)は解除され、ヘパリンを投入。
今度は静脈圧が上がっていく!
あとで思ったけど、刺したところは痛くも腫れもしていないし、
静脈圧の上昇は速度設定の間違いからなのだから
流量をうんと落として様子を見ていればよかった。


そのときは「針先を変えなきゃ」と思いつめ
バイパスにして、針をいじるがかえって事態が悪化(>_<。)
腫れる!痛い!

ふえーん(泣)こうなったらシャント回しをやるぞ!

ポンプ0、クランプ、V針を抜く。
Aのスリーブをアルコール綿で拭きV針を刺す。
テープで固定。クランプ開けて、ポンプ30くらいで回しておく。

止血確認後、新しい針にシリンジをつけ再穿刺。
シリンジで血をひっぱりクランプ。ポンプ0。
Aスリーブに刺した針のほうをクランプ、回路を鉗子で挟む。
接続をはずして新しい針と接続。

クランプ、鉗子をはずす。ポンプ回し始めて「透析」を押す。
静脈圧、透析液圧ともgood!
ざっとこんなもんです・・

一人で出来た・・がうれしくない。
シャント回しは余計な作業であった。

静脈圧があがったのは最初の設定間違いからだ。
・と思う。こんなことしたら体が命が危ない。

まあ、一度失敗したらもう二度としないだろう!
失敗は成功のもと。

正午現在、まだ腕が痛いし腫れているが内出血はみられない。
たぶん明日、あさってと拡大していくのよねー。は~~。


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2005/10/13

プールの水はイオン水

今日、スイミングのコーチに
「プールから帰ると花粉症のようなアレルギー症状が出る」
と言ってみた。そしたら
「塩素に弱い人がいるので「イオン水」というのを始めた」と言う。
もちろん、消毒に塩素は欠かせないけど。

んー、良いことを始めたのに私にはアレルギーが出る。
何故だ!
朝、透析をした後で泳ぐようになってからだ。

コンソールの消毒は塩素だ。因果関係あるのかな。
ちょっと様子を見てみよう。

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2005/10/12

5年間通った

昨日は今年の5月まで5年間通った透析病院へ
遊びに行ってきました♪

看護婦さんにはメールで近況を報告していたのだけれど
ちゃんと先生やスタッフにあいさつをしないと!てなことで。

やっぱ古巣もいいわ(笑)
これまでのことを聞いてくれて、家で透析している写真も見せたら
興味深げに質問攻めにされた!
みんなに「すごいすごい」と感心されたー。

それから驚いたのがあのモンダイ院長が病院をやめていたのだ!!
なーんだ、もっと早くあいさつにくればよかった(爆)

透析のことをよく知った今、この透析室を見渡すと
けっこうちゃんとしているじゃないの。
スタッフの意識も高く長時間や頻回透析も希望すればOKが出そうなカンジ。
でも私は戻りませんよ!絶対に!(笑)

病院の職員と患者という間柄でなく、透析を知るもの同士の
お友達という関係になれて、これからも話がはずみそうです。
よかった♪

話は変わって、今日は透析が終ったころ(朝8時)SF病院の技士さんが
メンテナンスにやってきました。若い技士くんも一緒でした。
遠いのにありがとうございます!
病院では一番忙しい時間なのに3人いる技士さんのうち
2人も私がとってしまいました。

RO機のフィルターをまた交換。真っ白になりました(^-^)/
水道水って汚れているんだねえ。
それから残留塩素?とかエンドトキシン?
の検査とか・やってました。よくわかりません(^^:;

車の運転と同じで、私は運転はできるけど、エンジンルームの中のことは
わからないし、タイヤの交換すらできない。
ああ、パソコンもそう。ネットやメールはできるけど、難しいことは
覚えようとすらしない。
それでもちゃんと機械を繰っているように動かしている。

便利な世の中です。ホント。

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2005/10/10

暇~

♪雨がしとしと日曜日(月曜日)
秋が深まっていく。特にやることがない。

毎日家にいるというのは5年ぶりです。退屈ですね(笑)
製図だけしてある洋裁でもしようと、改めてデザインをみると
なんだかね・・
こういうのは勢いでつくらないとダメね。
たくさんある生地も野暮ったく見えてくる。

ということでスタイルブックなど買ってきてながめています。

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2005/10/09

眠い

夕べは夜中に目が覚めた。
もう透析の時間?と勘違いして電気をつけた。
ペンレスを貼らなくちゃと時計を見ると
んんん?まだ2時じゃないのー。

それから寝付けなくて・・まどろんだら5時に目覚ましケータイがなる。
やっと透析の時間がきた。
頑張るぞー(^-^)/

5:38に(はや!)「透析」のボタンを押したらまたウトウトと。
それでもちゃんと一時間後のパネルチェックと血圧測定の頃には
目が覚める。しかし、体温測定はパス(^^:;

今週も無事終りました。
夜は早く寝ましょう!

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2005/10/08

プールのアレルギー?

スイミングに行った日は、くしゃみ連発。
プールから帰る午後から夜まで花粉症のよう。
くしゃみ、鼻水。苦しいです。

今まではこんなことなかったのに私が休んでいる間にプールの
何かが変わったのか、私の体質が変わったのか、謎。
翌日はなーんでもないんだよねえ。

さて、そんな午後に病院の技士さんと東○のメンテナンスの人が
やってきてコンソールに地震対策を施しました。
20cmの台の上に乗っているコンソール。
そのキャスターのついている4本の足にベルトをかませて床に止める。
RO機もしっかり留めました。

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2005/10/05

透析の次は血漿交換

朝、透析をしてから血漿交換に行ったのですが
前回と同様、血が引けない・・普通の静脈からなので
一分間に40とれればいい方で今日は20や30あたりを
うろうろ。技士さんが針を調整するけどなかなか。

先生はDWにしてきたので体内血液が少ない?なんて言う。
そんなー、じゃあ透析していない患者はどーなのよーと
言いたかったけどガマン。

「どうですかー」と回ってきた上の先生に
「血漿交換も自分でシャントに刺したい」と言ったら
「いいんじゃないですかー」だって!穿刺した先生は苦笑いだよ。
えーいいの?それじゃあやるよ、私(笑)

今日は結局、3時間もかかりました。疲れた。

ということで次回から血漿交換のA穿刺は私がやることになりました!
よかった。ここで役に立つとは。
消毒セットを用意しておいてくれるそうです。
駆血帯と止血クランプ忘れずに持っていかねば。

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2005/10/04

T病院の

今日は先週から約束していたT病院の技士さんが我が家を
見学に来ました。もうひとりの技士さんと2人できました。

おひさしぶりのあいさつ。
外の給排水の管や物入れの中の透析液の入ったダンボールの山を
お見せしてから、私の透析室(笑)へ。
新しい機械はいいなあーと感心しきり。RO機も熱心に見ていました。

あれから(T病院を突然やめてSF病院へ戻った)←7月13日 
どのように過ごしてきたかをお話しました。
在宅を「やりたい」という患者さんもいるそうです。
参考にしてくれて勧めてほしいですが、あの院長ではどうでしょうか。


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2005/10/03

やっぱりウチが一番!

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病院で透析してきました。

みんなにあいさつしながら準備、プライミングと進めますが
家とかってが違う!透析室という雰囲気!緊張するー!

看護学生や研修にきた病棟の看護婦さんが私を見ている。
「もう私を放っておいてー」(笑)てな気分。

あれれー?この前まで「家で透析なんて緊張する」と言っていたのに。
やっぱりうちで透析するのが一番好き!

検査の結果が出てきました。
なーんとKが6.0!!!あうっっっっっっ 自己最高値が出ました。
( ̄□ ̄;)!!
クラス会で食べた大きなナッツが入ったお料理のせいでしょうか。
普段も食事の量が増したもんなあ。
気をつけんと。。

ヘマトは33.5%で 週3回 エスポー1500をもらう。

今月は透析前に心電図、後にInbodyの検査をしました。
帰りはすっかり暗くなり高速で家路を急ぐ。
横浜の夜景がきれい。帰りはこのルートでキマリ。

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2005/10/02

台車

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昨日はたくさん、ごちそうを食べたので今日も透析したい気分(^^:;
日曜はお休みです。
明日は2週に一度、病院で透析&検査の日です。

そこでまた2週分のゴミを持っていく(車で)んだけど
これが重い!(ダイアライザー)
楽天市場で台車を買いました。
すごく値段が高いのかと思っていたら送料、手数料込みで
2814円!値段のわりにちゃんと台車でした(笑)

在宅やると捨てるダンボールがたくさんある。
地域の紙ごみ(月一回)の日、ゴミ置き場までもこれがあれば便利!

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2005/10/01

クラス会

今日は高校のクラス会でした!
お店の入り口で案内を乞う人が私の母校の名前を口にしている!
え!誰??
「誰?私は○○だけど」←私の旧姓  そしたら「◎◎だよ!」
「なーんだ!◎◎じゃん!」(爆笑)

時間ぴったりに会場に入ったらもうみんな着席していて
私を見るなり「あっ、○○っー!、なつかしー。ココの席だよ!」

女子高なんで女ばかりです。
活発でわがままな18歳の女の子たちが50近くになると・・
シングルで仕事を続けていたり、がっぽり慰謝料もらって離婚していたり、
何度目かの再婚をしていたり、子育て後に仕事、ボランティア、趣味と活躍中。
50にもなると心が解き放たれるっていうか
自分の人生を好きに生きてる(生きたい)ように思いました。

ただ、孫自慢と愛犬自慢には閉口させられましたが・・(笑)

話題はどんどんあの輝かしい、怖いもの知らず(今とは違った意味の)
の時代へ。
私の高校時代に比べれば、うちの息子たちが真面目に見えてきた(爆)

授業をサボって某ACBで「キャロル」に熱をあげていた私たち。
全然、売れてなくて客が私たち女子高生10人だけだった、
永ちゃんやジョニーよりうっちゃん、マコト(当時のドラムその後ダウンタウンへ)
が好きだった私たち。メジャーになると関心うすれ・・
っていうかオトナに近づくと他にやることがあって(笑)
いろんなことがありました。はあ~~。

知らずに人を傷つけたり、傷ついたりしていましたね。

当時の担任の先生(75歳女性)もお元気でした。
「過去のことは見ないでこれからのことを考えて生きましょう」
とおっしゃっていました。

2次会までいましたがそれ以上は付き合えず帰ってきました。
もうたくさん食べて飲んでお腹いっぱいです。

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