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2005/10/21

長文です

私は保存期時代、Crが上がって行くのは怖かった。
食事療法も頑張った。
ネットでたくさんの保存期、透析している人のお友達ができた。

透析を導入したときはけっこうサバサバしていて
解放された気分だった。
ネットがなかったら、こうは行かなかっただろう。

おまけにダウン症の次男のことで経験を積んでいるから
「透析なんて障害のうちの入らない」と感じたことも事実だ。

でもそれをネットであちこちに宣伝することはありませんでした。
私の立場は専業主婦で子どもも皆、大きくなっていたし
昼間通院する分には家族への影響もなく、
おまけに夫に扶養されているので、透析を導入したから
生活に困るということがないからです。
そういう私が「透析もいいわよ」なんて言えませんでした。

世の中にはそうでない立場の人がたくさんいます。
いや、同じ立場としてもいろいろな思いや事情があるでしょう。

人は自分が不幸だとは思いません。
次男がダウン症として生まれてきたときは落ち込みました。
それを乗り越えたら、次男がいるのが自然な形の我が家です。
いつまでも私たち夫婦のもとにいて欲しい大事な大事な子どもです。

そんな我が家を他人は不幸と見ているかもしれません。
でも私にはこれが普通の生活なんです。
不幸ではありません。幸せです。
そんなもの、自分で決めればいいのです。

でもそれを人に声高には言いません。
経験した人でないとわかりませんから。
声高に言う必要もありません。
言うほど悲しく聞こえます。黙っていればいいのです。

透析も同じです。導入になるまで人によって
心のつけ方が違うのですから
そっとしておいてあげたいと考えます。

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コメント

とあるTVの番組を思い出しました。

その番組の中で、重度の自閉症のお子さんを持つお母さんのことに触れられていました。そのお母さんは、お子さんが昼夜を問わず行動する状態のため、ご主人とも別居しています。

お子さんは、わずかな時間でもお母さんと離れることができないそうです。もちろん、なんとかお母さんと離れられるように(ボランティアの方などと一緒にいられるように)練習もしています。

しかし、お母さんは病気を持っているため、数年後もお子さんが自分から離れることができないなら「この子といっしょに逝く」と言っていました。

お母さんの病気については触れられていませんでしたが、もしかしたら、このお母さんは保存期で、透析を控えているのでは?と思ってしまいました。

我が家も、問題児(笑)だけどそれなり…だし、ダンナも働いてくれるので、私も今の暮らしができていますが、もし、このお母さんのような状況だったら…どうだっただろうと。「逝く」という言葉は、本当に重かったです。

投稿: natsuki | 2005/10/22 02:28

私、コスモスさんの思いを読んで、何だか涙が出てきちゃいました。
だって、コスモスさんって、いろいろな事抱えているのに(私から見て)、全然そんな事を感じさせません。
逆に、いつも私は相談に乗ってもらっているし、元気をもらっているし、コスモスさんと話しているだけで、何か楽しくなってしまうの。

私もこれまでビョーキのことで、いろいろ悩んだり、くじけそうになったこともありました。
お友達に事情を話すと、「大変だね」「かわいそうだね」なんて類の言葉が返ってきます。
だけど、私は今、少なくても不幸だとは思っていません。

コスモスさんや、ここにおいでの皆さんとは全然ビョーキが違うけれど、敢えて私は自分のビョーキの説明をしません(必要な時だけね)。
そんなのが目的ではないからね。

人間、皆幸せそうに見えても、いろいろ悩みや事情はあるものです。

(自分で何書いているのか、わかんなくなってきた。ごめんなさい)

投稿: まめ | 2005/10/22 15:20

コスモスさんのお話を拝見し、まめさんと同じ様に涙が出ました。

私の腎は幸いな事に現状維持しており透析までいきませんが、他に難病や障害をも抱えており、何度も入退院を繰り返しながら今は外出時には車椅子となっています。
入院の度毎に屈託の無い明るいコスモスさんに何度励まされ助けられた事か・・・本当に心から感謝しています。

私の知人達にも自ら難病を抱えながら障害を抱えたお子さんがいらっしゃる方が何人かおります。
その方達もコスモスさんのように自然な形の家族なんですよね。
何度もお会いしていますが彼女達は本当に幸せそうなんです。でもきっと人知れず悩みや苦労が沢山あった事だと思っていますが・・・

私もいずれは透析になるかもしれません。でも疾病の為に透析が出来ないかも知れません。
その時はその時だと開き直っていますし決して不幸だと思っていませんので、今抱えている難病・疾病に対しても人から同情はして欲しくないのも事実です。

そうですよね。
コスモスさんが仰る様に導入に関してもそれぞれ考え方が違うのは当たり前かも知れません。それはどんな病でも同じ事が言えると思います。

あ~私も何を書いているのか分かんなくなっちゃった(笑)口は人一倍達者なんだけどねぇ~(爆)

投稿: キキ | 2005/10/23 11:00

わけのわからん文章にコメントをつけて頂き感謝です。
ダウン症の次男のことを引き合いに出すのはイヤでしたが
これでも精一杯、考えて書いたんですけどねえ。

まあ、わかる人にはわかるってことで・・

投稿: コスモス | 2005/10/24 11:48

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