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2006/07/29

営業スマイルか~

背泳ぎを頑張って泳いでいたら、コーチに「きれいに泳いでいる」と言われた!

背泳ぎって自信なかったんだよねえ。スピードが出てないんじゃないかって思っていた。

片手を伸ばしたときに距離がでるみたいだ。伸ばしてかいて、伸ばしてかいて・・

誉められたのでうれしくて、息子に言ったら「コーチも営業タイヘンだ」と憎まれ口(`o´)

うーん、確かに誉められればうれしくて、スイミング通いは続くのである~

スケートリンクでも昼は主婦たちがスクールのレッスンや個人レッスン受けてたな。
インストラクターの先生はもう満面の笑顔で教えてた。

その先生が選手たちを教えるときは、そりゃもう人が変わったように怖くて竹刀もってリンクに立つ先生もいたよ。

水泳のコーチも選手には厳しいのか?見てみたいような、見たくないような。

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2006/07/26

腎細胞ガン

某所と某所(笑)には書いていましたが実は、透析病院の定期検査のMRIで「腎臓になにか」が見つかっちゃいました。

詳しい先生に診てもらうには時間がかかるそうなのでフィルム借りて、Jの泌尿器科へ行ったのが6月半ば。
そこで1センチの腫瘍があると言われました。

透析患者がなりやすい「腎細胞ガンの疑いが否定できない」!が~~ん
そこでエコーも撮ったんだけ写らない。
もっと大きくないとエコーには写らないそうで、「じゃあ先生、今回のMRIで早期発見ができたってことですよね!」と叫び、気持ちの切り替えがなんて早いワタシ(笑)

腎臓の腫瘍は良性か悪性かは取ってみなきゃわからないとか。

腎ガンはおとなしくてこのまま1年位は放っておいても変わらないとか。

手術は腹腔鏡でやる。キャンセルしてもいいからと8月31日に予約を入れたり。

術後は普通の人なら一週間で退院だが、SLEがあるので10日くらい。

あれよあれよと言う間に話は進み、私もこうなったら早く取ってくれ~という気になっております。

そこで今日は(やっと本題かよ!)JでCTを撮ってまいりました。
造影剤入りだと鮮明に写るんだそうです。初CTの感想は・・「簡単、早い、きれいなお部屋」(笑)

造影剤を入れたシリンジが見たことないほど、すっごく大きいので放射線科の先生に「これって薄めてるんですか?」と聞く余裕。
そしたら「大きく見えるけど100ccもないんだよ。体重1キロに対し。1,6~1,8ccくらい。昔はもっと入れてたんだよ」などと新しい知識を仕入れてきました。

でも100cc以上はいるシリンジって初めて見た。まるで漫画に出てくる注射みたいで笑えた。

今日の結果は来週わかる。そこで手術が正式決定~早くやるものはやりたい!

膠原病内科の外来にも寄ってきたら「日に当たらず、無理はしないで」と言われた。
まあ、悪い状態で手術はいやだもんね。

現在、造影剤抜くために透析しています
(もちろん自宅)(^^)v


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2006/07/24

塩用心

昨日は山羊先生の講演会でした。

物静かな語り口調でいながら、現在の「その日暮らしの透析」に異を唱えておられていました。

ブログで読んだりするより、生のお声で聞けると説得力がありますね。
ブログを知らないで初めて聞かれた方は、ちょっとショックだったかもしれないなと感じました。

でもいい透析をみんなが受けられるにはどうしたらいいのでしょう。
患者の声なんてかき消されてしまいそう。。

でも、ひとりひとりが自覚して、主張して勝ち取っていかなければならないのか。
いい透析をしてくれるところに患者が集中してあとは淘汰されればいいのですが、それまでには時間がかかりますよね。

そこでタイトルの「塩用心」です。

山羊先生が体重増加を抑えるポイントは「塩用心」とおっしゃったのです・

このことは仙台のお友達のテトラさんが以前、ご自身のティータイムの記事に書かれていたのです。

なんでもクリニックの調理実習のときスタッフが「塩用心」とプリントされているTシャツを着ていたんですって。

おお、仙台じゃ「塩用心、塩用心」なんですね(笑)
肝に銘じます。

⑥在宅血液透析 開始 | | コメント (15) | トラックバック (0)

2006/07/22

診断書

年金などの診断書を書いてもらうのは知的障害の場合は精神科。
自立支援法のサービスを受けるための障害認定は医者とケースワーカー。
手帳などは別機関(年齢によって違う)

とまあ、ややこしいのですが、今回は次男を連れて精神科に行ってきました。
あいかわらず、美人でやさしい先生に癒されながらお話をしてきた。
そこで今回の診断書は前回のと少し違っていることを教えてもらった。

質問の項目の「~ができるか」で例えば「食事が一人でできる」の設問に「できる」「介助があればできる」「できない」とか選ぶ。

今回からは、各設問に但し書きがついて(ひとり暮らしを想定して)とあるのだ。

今までは「できる」としていたことが、一人暮らしだったら食事の買物、料理、片付けなどいろいろの作業が一人で「できない」になる。

危険を避けることができるかの設問も、ひとりで道路を歩きバスに乗って作業所に通えるので「できる」だったのが、一人暮らしだったら戸締りなどがちゃんとできないだろうから「できない」になる。

もともとできないことが多いのにさらに「できない」ことだらけ。

こんなの健常の人だって「できない」になる人がいるんじゃないの(笑)
あ、健常者は「できる」のに「しない」のかな。

でも、これで知的障害が軽いと判定されながらも、問題行動が多くて困っている人たちも年金の級数が上がるかも。

先生が私の透析のことを聞いてくれたので「家でやるようになった」ことを話した。
そんなことができるとは初めて聞いたそうで、大そう驚かれてしまって質問攻め(笑)

「在宅血液透析って言うんです」といったら、へえ~と言って書き留めていた。
診断書の備考欄に書くのかも。家族の様子も書く欄があるから。

障害認定のときの内科の医者もこのことを知らなかったし、まだまだ認知度低いね。


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2006/07/19

ついてる私

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伊藤園の「バカラグラスプレゼント」が当たる。

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前にも書いた、大好きだった沢田研二。
彼の音楽劇「天国を見た男」のチケットも当たった。
でもこれはみんなに当たったっぽい(笑)

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2006/07/17

こんなの作りました

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シンプルなデザインなので大胆な柄で作ってみました。

袖は8分丈くらい。

この夏からは、もうシャントの腕は出せません~。

この柄で、この袖は意外な組み合わせで気に入っています。

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2006/07/15

在宅透析で困ること(私の場合)

どこでも「在宅血液透析がすばらしい」ってな論調だけど、じゃあ悪い点はないのか!?と思ってしまいますよね。

実は私が今気にしているのは、(名だけの)介助者の夫の気持ちです。

私は普段は早朝5時に起きて準備を始めています。
もうこれは完全に慣れました。
夫が同じ部屋で寝ています。

そっと準備をしますが、ガサゴソするし、コンソールとRO機がうなっています。

夫は寝ているようだけど、多分眠りは浅くなっているようだ。

連日、遅くに帰宅して疲れていると思う。
もっとゆっくり寝ていたいだろうに、妻が透析を始めるのだから内心、「うるさいなあ」と思っているんじゃないか。

だからすごく気をつかうんだよね。夫に。
ちょっと腹たつことがあっても我慢我慢(笑)

「私だって帰りの遅い夫の食事の世話をして、就寝時間が遅くなって、いやんなっちゃう。」

なーんて心の中で叫ぶだけです。はい。


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2006/07/13

お盆

今日は暑かったですね~。もういや。

スイミングは気持ちいいんだけど、たくさん泳ぐと水がぬるく感じるほど。

そうだ!お盆だ!

帰り道、お寺に寄ってお墓参りしてきました。

私のお墓参りはお花とカップ酒持参。

お花を供え、一緒に酒を飲むことがなかった父と乾杯するつもりで、墓石にカップをつけ小さい声で「かんぱーい」(笑)
私も少しお酒を口にしてから置きます。

お線香をおいて、手を合わせて、おしまい。

日陰のないお墓なので早々に退散(笑)
だって暑いんだもん。

夜は兄のいる実家の前で迎え火。

もうこんなときしか父や母を思い出さなくなってしまった。


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2006/07/11

ココログ

13日14時までメンテナンスで書き込めません。

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今日の透析室は〜

もう、誰だっけ、病院に行くには横横道路の日野で降りるといいなんて言ったのは~
横横に入ったとたんに渋滞・それに狩場から先は別料金じゃん。
日野から環状2号の行き方も不安だったし。
もう横横は行かない。湾岸好きー。

と、まあ後ろからクラクション鳴らされるアクシデントに合いながらも行ってきました。

今月最初の通院日はまず、心電図~
ベッドのテーブルにはすでに必要なものが置いてありました。
ありがとう~ついでにプライミングは?(笑)

ここの午後は2時に穿刺開始。
2時をすぎるとスタッフも開始操作で忙しくなる。

私は採血してもらわなければならないので2時前にはプライミングなどの準備を終えてスタッフを待つようにしている。

技士くんとの話題は、透析液のポリタンクのふたの(フィルムの)色が少し前から変わったこと!

やっとA液は赤、B液は青。以前はA液が緑(だったかな?)でまぎらわしかったんだ。

技士くんも間違えて怒られたことあるんだって(笑)
よかった~私だけじゃないのねえ。

先生とお話して、看護婦さんと2週間分のおしゃべりをして(笑)3時間。

今日は透析後の採血もある。
エポは自分で入れて、フェジンは看護婦さんが入れて、返血しておしまい。

レントゲンを撮ってから帰ります~。明日の朝は技士くんがメンテナンスに来てくれます。


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2006/07/08

保護者の要望

作業所の保護者会としてある要望を出してあった。
それを職員会議ではかってもらうことにしたんだよね。

役員会で報告を聞くと・・保護者の要望は見事に却下。

理由はいろいろあるんけど、要するに仕事量をこれ以上増やしたくないってこと。

こちらはお世話になっている身だから、ごり押しはできないし、強く言うお母さんにどう説明したらいいものか
保護者会長としては板ばさみ(=_=)

とにかく、職員の言う通りを活字にしてお知らせを書いた。

でも、前々からの申し送りで、配布物は一度所長に見せてOKをもらわなければならない~

えー、保護者会は「御用組合」っすか?(笑)

所長に添付ファイルつきで送ってみたら、案の定、言い回しを直したものが返ってきたよ。

これで、みんな納得してくれるかな~。不満は残るし。

どきどきの日々である。(ま、所長も心配してるだろうね)

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2006/07/07

支援法のサービスで

自閉症のU君の方のお母さんが病気で倒れてしまった。
そのU君はどうなったか?まず、活動ホームのショートステイ、そこで受け入れ先を決めてもらう。
現状は他の区の活動ホームに2日、入所施設の短期入所に3日、別の施設に3日、と空いてるところにどんどんつなげている。

(私の今までの、数々の入院は家族、活動ホームなどのショートステイでしのいできた。)

U君の一ヶ月先までは決まった。が、そのあとはまだ未定。お母さんがどうなるかもまだわからない。
自閉症ゆえ、本人の混乱ぶりはいかばかりか・・また病院にいるお母さんも心配で仕方ないだろう。

そういうときのために、入所施設に緊急用の部屋があるはずなのだが、全てにいきわたるサービスはなかなか受けられない。

私の周りのお母さんはけっこうのんびりで今の穏やかな生活を楽しんでる。
いつか来る老い・子どもと離れなければならなくなる現実から目ををそらしたい。

私も先のことは考えたくない。

でも、その日はいつかやってくる。

障害者自立支援法のサービスを申し込むことにした。
該当するのは短期入所とガイドヘルパー(行動支援)だ。

グループホームの体験宿泊もいいだろう。

いざというとき、本人も親も安心していられるように生活の幅を広げようと思っている。

そこで、手続きを進めていくと・・審査、医者の意見書(介護保険と同じよう)

知的障害って身体は動かせるし、おとなしく、ある程度身辺自立できてると障害認定が軽く出てしまう。

そこで、わが子のできないことアピールするためにいろいろ考える。
ケースワーカーさんに「他所のお母さんは自分の子を良く言うが、コスモスさんは冷静」と言われてしまった。

それは客観的に見れるという誉め言葉でしょうか(笑)

月5日、施設を利用できる受給者証をもらえた。
ガイドヘルプも月20時間だったかな。

入所施設もわが区にはなくて市内だけど遠くのところに行かなければならない。
今、2つ見学したけど、今は全室個室だし、きれいで日中活動も充実している。

でも、将来、本当の入所はさせたくない。
地域のグループホーム希望で、行政もその方向だ。

明るく楽しい仲間と過ごせるように親が動けるうちに段取りをつけていきたい。

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2006/07/05

ここらで一服

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コスモス家が安いビールばかり飲んでいるのがばれてしまいますが(笑)

宝くじ、連番で10枚入っています。

この抽選日はいつでしょう?

封を開ければわかるんだけど開けると当たらないような気がして。。

もし、当たったらみんなで豪遊しましょう!(^0^)V

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