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2006/07/07

支援法のサービスで

自閉症のU君の方のお母さんが病気で倒れてしまった。
そのU君はどうなったか?まず、活動ホームのショートステイ、そこで受け入れ先を決めてもらう。
現状は他の区の活動ホームに2日、入所施設の短期入所に3日、別の施設に3日、と空いてるところにどんどんつなげている。

(私の今までの、数々の入院は家族、活動ホームなどのショートステイでしのいできた。)

U君の一ヶ月先までは決まった。が、そのあとはまだ未定。お母さんがどうなるかもまだわからない。
自閉症ゆえ、本人の混乱ぶりはいかばかりか・・また病院にいるお母さんも心配で仕方ないだろう。

そういうときのために、入所施設に緊急用の部屋があるはずなのだが、全てにいきわたるサービスはなかなか受けられない。

私の周りのお母さんはけっこうのんびりで今の穏やかな生活を楽しんでる。
いつか来る老い・子どもと離れなければならなくなる現実から目ををそらしたい。

私も先のことは考えたくない。

でも、その日はいつかやってくる。

障害者自立支援法のサービスを申し込むことにした。
該当するのは短期入所とガイドヘルパー(行動支援)だ。

グループホームの体験宿泊もいいだろう。

いざというとき、本人も親も安心していられるように生活の幅を広げようと思っている。

そこで、手続きを進めていくと・・審査、医者の意見書(介護保険と同じよう)

知的障害って身体は動かせるし、おとなしく、ある程度身辺自立できてると障害認定が軽く出てしまう。

そこで、わが子のできないことアピールするためにいろいろ考える。
ケースワーカーさんに「他所のお母さんは自分の子を良く言うが、コスモスさんは冷静」と言われてしまった。

それは客観的に見れるという誉め言葉でしょうか(笑)

月5日、施設を利用できる受給者証をもらえた。
ガイドヘルプも月20時間だったかな。

入所施設もわが区にはなくて市内だけど遠くのところに行かなければならない。
今、2つ見学したけど、今は全室個室だし、きれいで日中活動も充実している。

でも、将来、本当の入所はさせたくない。
地域のグループホーム希望で、行政もその方向だ。

明るく楽しい仲間と過ごせるように親が動けるうちに段取りをつけていきたい。

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息子のこと」カテゴリの記事

コメント

うちの親戚にも、小学6年の男の子を持つお母さんがいます。発達障害と言われていて、まだ確定診断はされていないけど、お母さんは、それを頼りに、なんでもできるようにさせようと、精一杯なの。
今のうちは、学校や子供支援センターというところでサポートしてもらっているみたいだけど、将来はどうなるのか、私もひとごとではなく、心配しています。

投稿: 菊花 | 2006/07/08 09:20

コスモスさんが長生きしたいのは
自分のためじゃないんだね・・
私なんかすぐ拗ねて投げ出したくなってしまうけれど・・・反省

投稿: 花散る里 | 2006/07/08 12:35

U君が、無事、変化に順応できるといいですよね。

先日、区の保健福祉センターでとある集まりがあり、そのときに療育センターの方が「(自立支援法の関係で)今後は、療育センターを利用するのも、手帳が必要になるかも…」とおっしゃっていて…なんかどんどん厳しくなると実感。

私が倒れたらどうなるのか…ちょっと考えなくちゃって思いました。

投稿: natsuki | 2006/07/08 13:57

自分のことで精一杯の私、いや、自分にも甘えてしまってる私。
コスモスさんの行動力はすごいなぁ~っていつも思ってます。
まぁ~男の子3人育ててくれば 自然と性格も男っぽくなるし 気も強くなりますけどw
(私のことだよ)

投稿: katochan | 2006/07/08 15:04

>菊花さん
そのお子さん、障害は軽そうだけど
それはそれなりに心配ですよね。

お母さんの話を聞くだけでも聞いてあげてくださいね。

>花散る里さん
いつか花散る里さんに同じこと言われて「違うよ~」って答えたけど
やっぱり、息子のために長生きしたい、かな。

でも、みんなも家族といつまでもいたいから頑張っているんだよね。

投稿: コスモス | 2006/07/08 17:55

>natsukiさん
えー、じゃあ、手帳を持てない子は利用できなくなるってことかな?!

それってニーズに逆行してるんじゃ。

>katochan
すごいなあーとよく言われますが
やらにゃ、ならんので仕方なくこうなっただけですよん。

そうそう、気も強くなるわよね~
私なんか、やられたらやり返すもん(爆)
誰に言ってるか、おわかりね。

でもお互いに、言う前に、泣いちゃうことがあるのが玉にきずだね(笑)


投稿: コスモス | 2006/07/08 18:17

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