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2006/08/30

またまた布あそび

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小さな子どものゆかた地で、またまたパジャマのズボンを作りました!

花火の柄がかわいい私のズボン。

息子とサイズは同じ。丈を長くしただけ。

パンツを縫うのも慣れたから、今度はトランクスを作ろうかしらん(笑)


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Y大に行ってきました。

月曜日はJに行き、Y大宛の紹介状&フィルム&膠原病内科の紹介状などの資料をもらいに行った。

その前に、お昼は花散る里さんと院内のレストランで食べた。「なすとトマトのヘルシージャージャー麺」だったかな。なかなか美味かったよ(^^)


で、診察室での先生。「Y大には僕も勉強しに行ってるんですよ。執刀はMという先生」と私を安心させようという心遣いがわかってうれしかった。

全て終ったら、フィルムを返しながらお礼を言わなきゃ。いや、手術が終ったらお礼状を書いた方がいいかな。

そして昨日はY大へ!行ってまいりました~

ホントにM先生だった(笑) M先生、フィルム見ながら「なんとも言えないけど、たぶんガン」だって。
何度も聞いたセリフなので「そうなんですか~」という返事しかできないよ。

ここでもエコーで診てもらった。

M先生、持参したフィルム見ながら、あっちからこっちからグリグリ見てたけど「見えませんねー」

へえ、MRIってすごくない?!小さなガンを見つけてくれちゃって。

手術は背中じゃなくてわき腹からなんだって。「このへんに3つ穴開けて、このへんから(お腹寄り)腎臓を取り出す」・・うう・・ぞぞっ・・

新たに検査の予約入れて、術前の麻酔科の診察というのもあるので、入院前にまだまだ通います~

どうやら入院は10月の初旬てなニュアンスでした。

やれやれ(^-^*)


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2006/08/27

なんか疲れた

おとといの夜は活動ホームの納涼祭で~その準備や当日のゴタゴタなどでタイヘンだった。

やっぱ、楽しいバンド&夜店の世界と裏方の世界は違うわ。

終ったときは「飲まず食わず」でもうふらふら。

それでも片付けはパスしたものの、保護者会長として新たな仕事が待っていた。「早くおうちに帰りたい」と、心の中は半泣きだった~~~。

ようやく解放されて次男と帰路についたら雨が降り出す始末。呑めると思って車を置いてきたのですっかり濡れた。ようやく乗ったタクシーの冷房で身体は冷え冷え。

納涼祭自体は例年より、涼しく、25日ということもあって近所の人たちの財布のひもも緩くてすんごい盛況だった。もう庭中が宴会場と化していたような(笑)←いや、ホント。

でもさー、母たちのパワーはすごいね。

「もうトシだから」といいながら(実際、40~80歳代までいる)昼からおにぎり、焼そば、カレー、ポテト、枝豆、フランク、いか焼、味噌おでん、などなどを支度し、夜店で売りながら生ビール飲んで大笑い。

こういうとこで、「私はビョーキ」と卑屈になる自分がいたりして。ちょっと落ち込んだ。

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2006/08/22

入院が延期になる模様

Jの先生から電話がかかってきて、将来、稀に心臓悪くて血液透析ができなくなる可能性がある。

今回の手術だと腹膜をやぶる。

腹膜を温存しておくために背中からの内視鏡手術ならY大病院を紹介する。

どうするか(Jでやるか、背中からのY大か)自分で決めなさいと。。

今夜返事することになっている~また自己責任だよ~

まあ、先生は手術前に、あるゆる情報を私に提供してくれているわけですが、「もう血液透析もできない状態」ってどうなの??そんな状態なら逝ってしまいたいとも思ってみたり、いやいや選択肢は残しておいた方がいいとか思ってみたり。

今回は先生は「僕がコスモスさんなら、まだ若いからを腹膜残しておきたいと思う」とおっしゃった。

それに「子宮全摘出していても癒着はしていないし、していても手立てはある」とJの腹膜透析の先生に確認済みだそうです。

気持ちはY大に傾いています~。はー心配です(=_=)

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2006/08/20

また布あそび

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先日のパジャマズボンに気を良くして生地をお店に見に行ってみたら~子どものゆかた地が半額になっている。

サッカー地みたいなでこぼこの加工がしてあってすっごく涼しそう。

高校野球見ながら(聞きながら)ザクザクっと切って、ダッダッと縫っちゃった。

もう一つ出来上がり。井桁模様でかっわいい(笑)

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2006/08/18

バサロスタート

スイミングの課題はコレ。背泳ぎのスタート。
うまくできません。

深く沈んで壁を蹴るまではいいんだけど鼻から息を出すのに必死で、足ができない。

足はドルフィンキックの逆だと言われても意識を鼻と足、ふたつに分けられん(笑)

足を意識すると、鼻に水が入って痛い痛い。

で、どうしているかというと、足はバタ足してるの。

まあ、いいっか。

みんなで「疲れた疲れた」って言いながら泳いでも、レッスンが終ると「楽しかった」ことになるんだよね。

それぞれの家族の話題になんかならないでスイミングの話で盛り上がる、こんなおばさん友達もいいもんです。

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2006/08/17

布あそび

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懐かしい生地(昔、長男のシャツを作った残り)を見つけたので次男のパジャマのズボンだけを作ってみました。
上はTシャツでOK。
生地がぎりぎりだったのでちょっと苦労した。糸もあるものですませちゃったよ。

ウエストはかなりゆるくした。らくらくで着心地もよさそう。丈が短いんじゃ?と思われるかもしれないが、実はダウンちゃんって足が短いの!(笑)身長も大人になっても150ちょっとしかないんです。

ママが作ってくれるものはなんでもうれしがってくれます。これは今度の短期入所のときに持たせよう。

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2006/08/15

言うべきか言わざるべきか

私にはお話が上手なお友達がたくさんいる。
だから、その人の話を聞くだけでも楽しい。

今度の入院のこともはっきりしてからみんなに言おうと思っていたので、内緒にしていた。

今日も話題がなかなか「私のこと」にならない。それはそれで構わないのだけど、こちらから楽しい話題をさえぎってまで「実はワタシ、ガンかもしれないので、今度手術します」とは言いずらい。

一人だけ、顛末を知っている友達も自分から言うのは気がひけたのだろう、その話題にしてくれない(笑)

てなわけで時間切れで「手術」のことは切り出せなかった。

今度このメンバーで会うのは入院前日。
この日はさすがに言わねば。

なるべく隠しておいて、あっと言う間に退院してきてやろうと思っている(笑)


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停電時の対応

停電って大きな災害のとき遭遇するのかと思ってたら、今回みたいに送電線にクレーンがひっかかったなんてこともあるんだね~。

それとマンションでは停電だとお水も出なかったらしい。マンションで透析している人を知っているので電気と水がないとどういうことになるんだろう。

普通の家で急に断水なんてことはあるんだろうか?そんなときは透析は中止すればいいんだよね。

で、本題の「停電時の対応」です。

停電→警報音発生→バッテリーON→画面表示消えるが流量つまみだけ作動→流量0になっているので徐々流量上げる、100くらい。

5~10分後に通電した場合はバッテリーOFF→画面復帰→ダイアライザーから透析液ホース外しカプラーをコンソールに戻して「液置換」→いつもの通り「準備」「透析」に進む。

10分たっても通電しなかったらそのまま返血。(バッテリーは100で30分程度しか作動しない)

ここで心配は冬の場合、朝でも外は暗い。この作業をするには懐中電灯の中でやらねばならないということだ。

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2006/08/14

停電のときは

私のところは停電はなかった。
でも横浜でも停電したところがあったとか。
私は、あの時間は透析中じゃあ。

も一度、停電時はどうするか確認せねば・・
明日書きます~

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2006/08/13

透析液などの収納

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階段下の収納庫です。
透析液(AとB液二つのポリタンクが入っている)AFー3号。
500の生食が20個入っているダンボールの箱と1000の生食が10個入っているダンボールの箱。
ダイアライザーの箱。
手前右側は血液回路の箱。
奥に空の透析液を積むようにしています。

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2006/08/11

入所施設

連日の猛暑にもマケズ、私が入院中に次男を預ける予定の入所施設に行ってきました。

本当は今まで通り、地元の活動ホームのショートステイにしたかったんだけど(昼はいつもの作業所に通えるから)最近は1週間以上になる場合は入所施設の短期入所を利用することになってたらしい。

ホントはすごくイヤだった。だって、2週間もいつもと違う生活しなきゃいけないのが不憫で。

そこで以前利用したことがある施設に聞いたところOKの返事。
自立支援法になってから初めての利用なので事務的手続きなどあるし、何より本人にお部屋など見せて納得させねば・

ココは市内でも遠くて車で一時間もかかる・・でも緑豊かなきれいなところ。街中の作業所と違って建物も広くて
ゆったりしているし、職員も優しいお兄さん、おねえさん。
きれいな個室はまるでペンション?

私も不安は消え、まあ、これも子離れの一環と割り切ろうと思う。

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2006/08/10

そしてまたJ

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そういえば、国立がんセンターの先生は私の病気について「命にかかわらない贅沢な悩み」と言ってくれました。
それから・ココでは腹腔鏡の手術はしないんだって!「練習してないから」だそうですが、こんなガンの最前線でやってないことに驚き。そこでJでの腹腔鏡の手術の腕は?とためしに聞いてみたら(笑)「国家公務員なので答えられません」「大丈夫ですよ」と言ってくれました。

それより、私が在宅やってることに驚かれ「えっ、家が病院やってるの?」なんて言ってた(笑)ココの先生も在宅血液透析を知らなかった。

10年後の自分が手術するより、今やる・・と言うのが結論ですが、もう一つ。うちは次男が老化が早いと言われているダウンちゃんなので、10年後の健康状態も不安です。
今なら元気で、預けた先でもその生活を楽しんで過ごしてくてるだろうと思う。


そして昨日は泌尿器科にフィルム返しながら、手術する旨を伝えて入院手続きを・・と頑張って早くに出かけました。
泌尿器科のあとは腎内の診察。
入院は28日(月)となったのでその日の透析は自宅でやってきていいと言われホッとした。一回でも施設透析は避けたいところ。
あと、尿量を聞かれ「平日は、朝と晩にちょっとしか出ないけど一日空きの日曜は400くらい出る」と答えたら
「腎臓一つ取ると、尿量は半分に減ると考えておいて」と言われた~仕方ないけど、これで土曜日曜の水分気をつけないと月曜の除水量がどうなる!?(笑)

雨の中、地元に帰り保護者会の役員会~区役所などなど用事を済ませ疲れた~~

花散る里さんが言ってたとおり、元気じゃなくちゃ病院通いもできません(笑)

上の写真は築地の本願寺と有楽町駅でてっちゃんのマネをして新幹線撮りました。
そうそう、このお寺で幼なじみが結婚式をやったんだよね。仏前結婚式って始めて見た。

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2006/08/09

国立ガンセンター

築地へ行ってきました。
オットとは汐留の駅で会えました。
(本当はゆりかもめの中で待ち合わせだったのにいない・・えー?と思ってたら「新橋でゆりかもめの駅が見つからず歩いてきた」って・あの駅が目に入らないのが不思議)

で、病院着。
すごく大きくてきれいな病院でした~

いろいろお話してくれましたが

「どちらかはわからないが、放っておいても数年はこのまま変わらない」
「でも10年後はどうなるかと考えるとリスクはあると思う」
「6対4でガン」

やはり、やるかやらないか自分で決めねばなりません~
ていうか、すでに「やるしかないな」と決めております。

夫も仕方ないなと。。

は~ガンバリマス

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2006/08/07

明日

ここのところ、活動ホームの納涼祭(25日)の準備に追われています。

特にお店(焼そば、カレー、フランクフルト、枝豆、から揚げ、生ビールなどなど)を出すので、それぞれの役割を決めておかないと混乱するのです。注意事項も徹底して意思統一しておかないと。

明日はその打ち合わせの保護者会があるので資料を書くためにパソコンに向かっています。もう机の上には資料だらけでそれをなんとかまとめようと必死。

そんな中、国立がんセンターから連絡がありました。明日の15:30に来るようにとのこと。

思ったより早く呼ばれました。

忙しい姪(医者)をつかまえて話を聞いてもらったのですが、やはりセカンドオピニオンは大事で早く治療方針を立ててと言われました。

そんなわけで超忙しい(朝は技士さんメンテナンスだし)明日に向けて頑張ります。

今日はこれから透析に行ってきます。外はすごく暑そうだけど、クーラーがんがんかけて行ってきます。

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2006/08/06

暑い日は

もう、子ども達も大きくなったので夏休みだからと頑張ることもなくなりました。

用事のない日は、好きなことをやって過ごしてもいいわけで当時のことを思うと感慨深いものがあります。

うちは長男と三男の間は5年しか離れていなくて、次男は発達に遅れがあるので三男と次男が逆転したような兄弟編成(笑)

一番タイヘンだった頃は長男が小学校低学年のときかな。この頃は次男の療育に夢中になっていましたね。まだ私も健康でした。

朝からスケジュールが組まれ、宿題等勉強を済ませて午後は3人連れて自転車に分乗して、いざプールへ!

ママは王座に君臨したいったっけ(笑)今は失墜(爆)

どこのママもいろんな思い出があるんじゃないかな。

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2006/08/03

CTの結果は

開口一番「悩ましいことになりましてね」とおっしゃる。

小さすぎて?ガンかどうか鮮明に写らない。
のう胞かも知れない。
ガンがどうか取ってみなきゃわからない。
6対4でガン。

ガンでも成長が遅いから焦らなくてよい。

疑わしいものは手術して(右腎臓)をとってしまうか。
三ヶ月ごとに検査して大きくなるようだったら手術するか。

「コスモスさんが決めること。」
「家族と相談して」

う~~~ん~~~~
困った~~~
夫だってわからないよ~~

手術する気だったのに急に迷い始めた。

そこで先生
「セカンドオピニオンで違う先生の意見を求めたらどうですか」

そんなこんなで、その場でがんセンター中央病院へセカンドオピニオンへ行く旨の手続きをしてくださり、がんセンターから私宛に日時を知らせる連絡を待つ身となりました。

「同じことを言われる」そうですが
そうなったら手術だろうなあ。

がんセンターの診察?がいつになるかわからないので8月31日の手術予定は「保留」

がんセンターって全国からセカンドオピニオンを求める人がくるんではないの?

そんなぐずぐずしているより、さっさと手術してすっきりした方がいいのでは?

逡巡しております。

私の気持ちを納得させるためにセカンドオピニオンというチャンスは活かしたいし・・

夕方、帰宅して、休みで家にいた夫に報告しながらビール飲んだら、すごい睡魔が。いつもは耐えるんだけど、寝ることにしました。

明け方起きたら台所は片づけられていた。
「ありがとう、おとうちゃん」←これは言葉に出して言うのが鉄則

ちょっとは妻が不憫になったのかと思いきや「気持ち悪いし(きれい好き)明日の朝飯が用意できない(妻、透析中により)から」だそうです(^^:;

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2006/08/01

ストップ・ザ「障害者自立支援法」

横浜市の障害者関連施設の集まりの団体が今度、世論喚起と市への陳情のため集会を行います。

事前に配られた文書を転記します。

障害者自立支援法の成立により三障害の一体化・就労の支援・施設体系の整理等「いっそう充実されます」と厚労省は宣伝しています。はたしてこの宣伝は本当なのでしょうか?確かに前進した点もありますが、その評価以上に多くの問題点を持っています。

「生活保護よりも低い障害年金だけの生活からも一割の応益負担をとられる自立支援法」これはもう生存権の侵害そのものじゃないでしょうか?「働いてもらう給料よりも高い一割負担を何故払うのか?」障害当事者の素朴な質問に答えておりません。どう考えても納得できない点が「重い障害者により負担が高くなる」点であり、世界の社会福祉の潮流に背を向ける「本人の収入だけでなく家族の収入を絡めての一割負担」の問題です。

障害者自立支援法が何の改善を勝ち取るとこもなくこのまま実施されれば、まさに障害者の地域生活はまさに壊滅的な打撃をこうむることとなります。また地域生活を支えてくれる作業所・活動ホームをはじめ多くの支援施設は大きな困難を背負い込むことになり、事業の継続性が危ぶまれる事態となります。

暑くて大変な時期ですが障害者自立支援法に納得いかない障害者、家族、関係者の方々、集まって「声」を出して行きましょう。


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