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2006/09/30

まだ透析中

11時には眠りたいのに、遅い夫の帰宅を待ち、片付けたりしてると0時近くになっちゃうね。

夫には、朝ごはんは勝手に食べてもらっている(私は透析中)

夕飯くらいは出さなきゃと思うわけです~

そんなんで、毎日寝不足気味。

今朝はそれを取り返すべく!透析は7時半開始(今やってます)

技士さんは毎日決められた時間にやるように言ってたけどね。

まあ、たまにはいいんじゃないの。

透析が終ったら、来週月曜が病院に行く日なので、ダイアライザーなどのゴミなどをまとめて車のトランクに入れておきたいし・・(すごく重い)

なんだかんだで午前中いっぱいかかるね。

お昼、なに食べよう~(^^)


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2006/09/25

消毒

山羊先生のことで、本屋さんで「透析ケア」を立ち読みしたんだけど(笑)
(透析室では読みたい記事があるときだけ買うそう)

消毒のことが特集記事。そのことで思い出したことが。

このことは前にも書いたかも知れないけど~
在宅の訓練中、一ヶ月だけ通っていた地元のクリニック。(本院は隣)

透析室の流し台に洗った手を拭くペーパータオルがない!
なんと!タオルがぶら下がっているだけ!
スタッフはみんなでこれを使う!
ぎょえ~~。

それを言うとペーパータオルは患者が使う洗面台のところにあると言う。
透析室を出て長いすが置いてある休憩室みたいなところ
(透析がはじまるとスタッフの団欒場所になる)
を通り抜けると玄関で(プレハブだと思う)
そこにトイレとようやく洗面台が。
たしかにここにはペーパータオルがあったけどさー。

それにポンプでシュッシュって手指を消毒するウエルパスも、探したけどないんだよね~
これまた聞いたらその流し台の隅にあったよ(ーー)
ほとんど使ってない模様。

手袋すりゃいいじゃんって感じ。

細かいこと言うと穿刺前後の消毒も消毒セットを買うのもケチっているようで滅菌ガーゼも含めて手作り(笑)

言い出すともっともっと他にもあるんだけど(笑)このへんでやめて置きます。

あっもう一つは、ベッドじゃなくて古い椅子式なんだけど、ずらりと並んだその前方の天井から等間隔にテレビがぶら下がっているの。全部、「暴れん坊将軍」みたいな(笑)

なんか透析工場みたいだった。患者は製品。(これも書いたかも)


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2006/09/22

透析時間

初めは連日2時間と聞いてびっくりしていたが・・最近はすっかり余裕ができて在宅で2時間なんてあっという間に終ってしまう。

月曜は3時間やるけど、他の日は2時間半位やってます。(忙しい日以外は)

病院でも「週末とかは3時間やってもいいよ」と言われているので、やる気。
っていうか、できる日は他の日も3時間やっちゃうよ~

「たくさん食べてたくさん抜く」ことをようやく実感できている。

今までは検査結果が気になるので少食。痩せる。血圧高い。DW下がる。検査結果は良い。

それでも元気に過ごしてはいたけど、この先のことはわかない。

ところが今は朝食からご飯をおかわり!ってくらいたくさん食べる。(以前は食欲なくてトースト一枚)
透析後なので腹ぺこ&美味い!

他の食事も家族とだいたい同じ。

果物は透析中に食べることが多いね。

で、あんなにたくさん飲んでた血圧の薬は飲んでない!こりゃ、すごいことだ!

あとエポね。これはまだ3000/週 でヘマトが36くらい。

こうなりゃ、3時間という透析時間は是非確保したいところだが・・早起きしなきゃね(^^:;

朝8時15分には除水終了したいので逆算すると・・

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2006/09/19

朝日新聞から電話が

まさか昨日のブログを見たわけじゃないでしょうけど(笑)

朝日新聞社の記者さんから市営バス路線の廃線について聞きたいと電話取材があった。

今の活動の状況や、うちの子の通所の経路など聞かれた。

作業所の住所も聞かれたけど、取材してくれるかなあ。

こちらから活動ホームの住所や所長の名前までアピールしたんだけど・・作業所が駅の側だと言ったら「むずかしいですねえ」と言われてしまった。

駅が側にあっても電車に一人では乗れないっちゅうの!

今までもダイヤ改正などで知的障害の人が通えなくなったという訴えはあったそうだが、個々のことなので記事にはしてこなかったとか。

電車に乗るってことは知的障害者(だけじゃないけど)にとってすごくむずかしいことなんだ。


実は今日は交通局に電話してみたの。
やはり苦情の電話が殺到しているのか全然つながらない・・
やっと午後になってつながった。

まあ、こちらの言い分を言ったわけだけど向こうは「採算が取れず、市の補助金で今までやってきた」というばかり。
交通局のお知らせにあった「地域ごとの説明会」はいつあるのか?と聞いた。

しばらく待たされたあと「区役所の区政推進課の管轄」と行ってご丁寧に電話番号まで教えてくれた。

で、そこに電話したら「こちらはまだ新聞等に書かれた以外のことは知らされていない」「交通局が区役所に話を回したのはひどいですねえ」「その路線がなくなることは、区役所へ来れなくなる人がでる」と言ってくれた。

なんだよ、区役所に丸投げすんなよ~交通局!

とにかく、前に書いた市の道路局の課長との面会にかかっているわけ。

それが待てずにやれるだけのことはやっておきたのである。

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2006/09/18

交通局の発表と在宅の話

15日に横浜市交通局から廃止になる路線が発表された。

やっぱり、うちらの路線が入ってた~(ーー)

神奈川新聞はその事実だけを報じていたけど、朝日新聞は「今後の県生活交通確保対策地域協議会(なが!)で地域の公共交通を確保する観点から、計画が変更される可能性もある」と書いている。

私の投稿に答えてこれたのかしら?(笑)
6年前の「車体広告に反対」のときは大きく取り上げてくれたけど、今回の件はボツにされたもんなあ。。

話は変わって、今日は透析室で透析でした。

スタッフとの話だけど・在宅透析について問い合わせの電話はかかってくるそうだ。

だが、フォローしてくれる病院が近くにないことがネックになって、話が進まないとか。

患者にしてみればココは東レの機械でしょう。自分のところが別の会社のものだったら面倒?

(でも、私は東レで覚えても、T病院の日機装もできるようになったけどね。)

機械の操作は慣れだから大丈夫にしても、とにかくフォローする病院が増えなくてはいけないよね。

誰でも、施設か在宅かという選択が与えられるようになったら素晴しいね。

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2006/09/17

怒涛の一週間でした

あー、明日(今日)は日曜だからゆっくりとBSで井上陽水のコンサートを見ていました。

で、手術の日なんだけど10月12日に予定しているとのこと。

入院は6日か9日。透析室のベッドの都合もあるのでまだわからないから後で連絡すると言う。

(Jなんかじゃ、その場で腎臓内科から透析室の予約してくれるのに・・)

「あの、子どもを預けてくるのではっきりして欲しいんですけど・・」と言ったのが気に障ったのか
「緊急に手術、透析が入ったら(私の)入院が延びるかもしれない」「ホテルじゃないんだから(ハッキリした日を予約する)確定できない」なーんて言われてしまった。

えー、確かに内科なんかじゃベッドが空き次第入院てのはあるけど、手術日が決まっている入院は入院日が決まってるもんじゃないの?

だってさ、Jで緊急の手術・透析やったけど技士さんがICUで透析してくれたし、今の透析病院の技士さんも夜中呼び出されることがあるって言ってたし。

先生には他の事情があるのかもしれないけど、私にも私の事情があるのよ(ーー)

次男を短期入所させる施設になんて言えばいいのか困ったけど、言われた通り言うしかないよね。
ケースワーカーさんに電話したら10月いっぱいまで予約を押さえてもらえた。

で、市営バスの路線廃止撤回の件でしょう。
あー、別の役員会もあったし・・
もちろん、毎朝透析してるしね。
そうそう、機械のオーバーホール?一年目の点検、消耗部品の交換に東レの人と技士さんがやってきたし。

もう手術のことなんかほとんど忘れてる。
スイミングに行ったら上級クラスにいるお友達に会った。
彼女が「(10月中旬にある)マスターズの試合に出る」と言うから
「あ、私も出るー」(お遊びみたいなレースもある)と叫んだ。
そしたら「アンタは入院でしょ」「あーそうだった、忘れてたよ」と答えて大笑い。
でも「来年は一緒に行こうね」と約束したよ(T_T)

で、きのう(土曜日)の昼は、ずーっと寝てた。疲れがとれたー。こんな時間まで起きてるの久しぶりだ。


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2006/09/14

議員から経過報告

市営バスの廃止反対の件で区の障害者団体連合会の事務局で懇意にしている民主党の議員さんにきてもらいました。
市議会ではどういう話になっているのか・をみんなでお聞きしました。

今度の本会議で請願書は自民、民主、公明の多数で不採択になるのは確実(T_T)
請願書の紹介議員は共産党、ネット系(ーー)

こんなことならもっと早く情報を知りたかった。
他団体に賛同する形で進めるのではなくて自分たちで与党の議員に呼びかけておけばよかった。

しかし、この民主党の議員が言うには本会議で「請願書」は不採択にはなるけど
その後に「地域別分科会」というのがあって県、国、市が構成員となる会議がある。

大赤字の38路線について話合うそうだ。そこで結論がでる。

私たちが廃止撤回を求めている路線は存続する方向になっているとか(本当か)

そこでこの議員が仲介役になって(地域別分科会に出席する)市の道路局の課長と面会をセッティングしてくれることになった。

それまでに障害者団体の意向だけでは弱いので地域の自治会、老人会をも巻き込んで訴えて行こという助言ももらいました。

本会議は29日で「地域別分科会」はその後。日時はまだわからない。
私が出席できるかどうか(入院があるから)もわからない~

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2006/09/11

麻酔科

今日はY大病院の麻酔科の診察に行った。

初めて車で行ってみたんだけど・すごく楽!
ほとんど高速道路なので40分くらいで着いたよ。

うちが高速の入り口に近かったら20分くらいで着くな。

この病気がわかってから、新たな医者との出会いがたくさんある。
今日の麻酔科の先生、なんと外の待合に出てきて「○○さーん」と私を探す。
で、深々とお辞儀をする!私もあわてて立ち上がってお辞儀。

恐縮して診察室に入ると改めて先生が「麻酔科の○○です」と最敬礼(笑)
こちらも「○○です。よろしくお願いします」とまたご挨拶。
(後でネットで調べたら教授。若い!)

まあ、ご挨拶は好きなほうなので(爆)うれしいね。

で、また在宅のことを聞かれ、「穿刺は慣れた」と言ったら驚かれた~。

で、話の内容なんだけど「心エコーも胸のCTも結果はいいので手術は大丈夫」と言われホッとした。

手術は全身麻酔。開腹手術よりは痛くないそうだが、硬膜外麻酔を併用するかは、ご希望によってと言うので「お願いします」と即答(笑)

「子宮摘出して退院後、出血がひどくて緊急に止血手術したときは硬膜外をしなかったので痛くて痛くて」と言ったら「え、出血?そんなことあったの?それは執刀医に言っておいた方がいいよ」とのこと。
泌尿器科へのお返事にも書いてくれるそうですが、私からも言おうっと。

手術すると身体がむくむ。血液中の水分が減る→血圧さがる恐れ→輸液する→透析で抜く

手術の前にまた説明があって承諾書にサインという段取り。

今日は予約した時間通りに呼ばれたし、道路はガラガラで車をぶっとばせたし(笑)気持ちよかったなあ。

明日の泌尿器科の診察も絶対に車で行こう!っていうか、明日は保護者会を途中で抜けるので、車じゃなきゃ間に合わんのよ。(今日は明日の伏線だったのよ)

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2006/09/08

署名活動

次男が作業所に通うのに乗る市営バスの路線の廃止が検討されています。

理由は「赤字だから」なのですが、この路線は多くの障害者、高齢者が利用しているんです。

これがないと電車で乗り換えをして大回りで行かなければなりません。

それはキツイ。電車に一人で乗ったことないし、乗れたとしても乗り換え駅の混雑、階段など危険がいっぱいです。(階段は足をそろえて一段ずつ降りてます)

バスがあれば一人で通えるのに。

そんな思いの人がたくさんいるので同じ区のある団体が横浜市議会議長あてに「請願書」を書き署名を添えることになりました。

それに賛同した私たちもこの活動に参加するようになったわけです。それが10日くらい前。

うちの保護者会が中心になって関係先に用紙を配っただけで1100名の署名が集まりました。
他団体と合わせての総数はまだ聞いてない。

第2陣として、まだまだ、集めます。
私はもう、身内や近所の人は書いてもらったのでバス停がある駅前からの商店街のお店に飛び込み、協力をお願いしてみた。みんな「あの路線がなくなったら、区役所へ行けなくなる」「○○町へ行けなくなる」「役所は無駄を省き、弱いのものを守れ」など反応は上々。白紙の署名用紙をもらってくれる人まで現れてありがたいです(署名を集めてくれるそうです)

ここのところバス停にも立ってます。
この路線に乗る人に訴えます。みんなこのことを知らないので一様に驚きます。
そこで署名をお願いするわけ。でもこれには難点があるんです。みんなバスの発車時刻を知っていて(一時間に2本くらい)ギリギリの時間にくるので早く書いてもらわないとバスが来てしまう~

昨日、私はY大で検査だったので、その帰りに、透析帰りの某まゆげさんを急襲して書いてもらった(笑)
←まゆげさんありがとう!

そして地元の駅に降りてから向かったのは、やはりバス停。
おばあちゃんグループに声をかけたら「この路線がなくなったら地区センターの体操サークルへも来れなくなる」と言って書いてくれました。
4人書いてもらったところでバスが・・残念。

まだまだ頑張ります。


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2006/09/06

気になるインド人女性

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最近、街でインド人女性というか、家族で歩いているのをよく見かけるようになった。
そこで気になるのが彼女らの服装。

調べてみました!
インドならサリーだと思っていたが「サリーは結婚した人だけが着る」そうだ。
でも私が街で目にするのは、写真のような「ワンピースとズボンと長いスカーフの3点セット」だ。

「これはパンジャビスーツという。」
刺繍があったり、ビーズが施されていたり美しい!

「スカーフのことはドゥパタという。」
暑い国で何故、スカーフかというと、「ドゥパタをつけていないと、感覚的にはノーブラのような感じだそうです。つまり胸のふくらみを隠すのが目的なのです」

インドの田舎の方では恋愛なんて普通は許されてなくて女性は家庭のなかで守られ、年頃になると一人で外をうろつかない。暗くなってから外を歩くのは売春婦と言われるそうな。

黒い肌に大きな瞳。アクセサリーたっぷりに鮮やかなパンジャビスーツ。神秘的だわ~

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2006/09/05

レントゲン

昨日は病院で透析でした。
月初めは月例検査と言って、基本は各種血液検査のほかに心電図、レントゲン。
月によって、いろいろやる。

あ、先月やった頭のMRIはなんともありませんでした。

それで、レントゲンなんだけど今回は拒否。
だって、先月は透析でレントゲン、翌々日Jでレントゲン(その前の週には腎CT)でしょう。
月末にはY大でレントゲン、歯医者でレントゲン。
それで明後日にはY大で胸のCTの予定。
もう放射線浴びまくり(^^:; 検査でガンになったらシャレになんない。
まあ、大丈夫だろうけどやらなくていいものはやりたくない~
拒否したらあっさりOKだったよ。
DWに関しては、先月は初めてCTR45%だったし(低い)血圧も薬飲まなくても、すごくいいから大丈夫と思っている。

それで前回書いたY大宛の紹介状なんだけど
「連日がダメなら週4で5時間とか書いてー」と先生に言ってみたら「わかった、そう書いておく」なんて言ってた。
さて、どうなる!?

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2006/09/01

入院中の透析

昨夜はY大のM先生(執刀医)から電話があった。

「今度の診察日には透析条件が書かれた紹介状を持ってくるように」
「連日透析から週3回の透析になる(入院中は)ことについて、なにかコメント?があるのか、それもできたら書いて欲しい」とのこと。

なにかコメントって・・(笑)
実はJに入院する(予定では)にあたって、先日の透析日にJの透析室宛のお手紙を書いてもらってたの。

看護婦さんが書いたお手紙は「除水は連日なら調整できますが、週3日では除水調整が困難になる恐れがあります。本人と相談して除水量を決めてほしい」みたいなこと。

ふふ、まさか、「連日やって」とは書けないので遠まわしに訴えたわけ。

だってね、この病院(透析の)は透析患者が手術するときは連日2時間透析するんだよ。
なんでかというと出血に伴いカリウムが上がるを避けるために。
術前と術後は連日。

そこで、看護婦さん「Jに入院する日の朝の透析は5時間くらいやっちゃいなさい」だって!

術前はカリウムはできるだけ控えることも言われたな。

そこで、今度はY大だ。向こうから「何かコメントは?」と言ってくれるのだから、「長時間透析してほしい」と書いてもいいんじゃないか?どうだろう~。スタッフと相談だな。

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