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2007/06/30

国内無料の腎臓移植体験記

週刊新潮の記事。正確なタイトルは
26万「人工透析患者」が知らない
「国内無料の腎臓移植」体験記

私の透析を気にかけてくれている方が教えてくれたので
何事?と読んでみました。

な~んだ。
妻から腎臓をもらって移植したというお話。
大げさなタイトル!
まあ、新潮さんも必死ですね。
突っ込みどころ満載でした。
要約すると

糖尿病から2年前に透析を始めた61歳男性
実名で傷跡を見せる(大きく突き出た汚いお腹)
その方の語る「想像以上の苦行」の人工透析とは
「毎回100キロの体重を5キロも減ってヘトヘト」
「食べ物、水分の摂取に厳しい制限」
「毎日毎日泣きたいほど辛かった」

「病院に向かう道で目の前の患者が倒れ帰らぬ人に」
「病院にエレベータで倒れこみ私の腕の中で
息を引き取った方もいた」

そこで「恩人」女子医大の教授に出会うわけで
「教授が決定的なことを教えてくれました。
腎臓移植に費用はかからないというのです」

「治癒の見込みなしと告げられたけど、実は移植が
ある。それも無料で受けられる」
(地域によって多少の負担はあるが)

記事は臓器移植法の問題を突きながらも
61歳男性は
「生体腎移植に期待するしかないが、それを無料で
受けられるほど垣根の低いものであることを医師や
病院は十分に開示すべきだ」

そして今度は「日本移植者協議会」の理事長さん、
「病院側が生体腎移植の説明を怠っているのは
透析患者がもたらすうまみを手離したくないのでは」

ここからは記者さんの〆のお言葉。
患者が亡くなるまで確実に毎年500~600万落とす。
これからの透析産業はさらに成長すると言う期待がある
安価でよりよき道を示すこともあるまい、との深謀を
巡らしたと受け取られても仕方ない。

以上です。
はい。あちこち言いたいことが出てきたでしょ(笑)

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2007/06/29

朝の失敗&夕食は

今朝は苦手なとこのV穿刺がうまくいかなかった。
針を変え、針先まで生食を満たそうとしてポンプを
回したらカンシをはずすのを忘れてエアーが
入るし・・大事をとってまた生食500流した。
もうしばらくあそこには刺さないわ(´_`)

そんなことしてたら、透析中に飲もうと用意
していた氷たっぷり入った麦茶(RO機の上
に置いてあった)をひっくり返してしまった。
もお~~~~(`ヘ´#)

話は違うけど鉄針のチューブについてるクランプって
クランプが甘いことあるよ。絶対に!!

抜針もうまくいかず血がだらだらーっと
出て、パジャマのひざが血で汚れる。
押さえた指も血で汚れる。
血の臭いがぷんぷん。
ああ、血がもったいない。

話はガラッと変わって昨日の夕飯。
カトチャンのポラリスを見て
「冷しゃぶ」をパクる。
200706281949000

そして、いずちゃんち
「かぼちゃといんげんの煮物」もパクる(笑)
200706281948000

二人とも他にもっと手の込んだものを
作ってるんだけど、私は簡単なものだけ
参考にさせて頂きました。

あとはイカのお刺身を買ってきてビールを
飲みました。
大変おいしゅうございました。

今日はみんな何を作るのかな♪(爆)

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2007/06/26

病院での質問

まず技士さんに聞いたのは
「時間当たりの除水量を200以上にする理由」

除水0で設定もできるのに何故わざわざ生食を足して
時間当たりの除水量を200にするのか?

図を描いてくれて説明してくれたんだけど、
難しい(笑)ので簡単に言うと

除水ポンプのモーターはゆっくり回すと誤差が出やすい
というお答え。

200以上が安定してるってことでしょうか。

次に先生に聞いたのは
防災フォーラムに行って被災者の話を聞いてきたこと
カリメートを携帯する必要があるというお話もあった
ことなどを報告して
フォーラムの冊子も見せた。

「災害用にカリメートは必要でしょうか」
と聞いたのね。

「カリメートをください」じゃなくて、
「必要でしょうか?」
と聞くところが大人でしょう(爆)

先生は、その非常時に
「自分は元気に見えるけど、あと数日したら
死んじゃうんだということをアピールして、
早く透析が受けられるようにしてもらうことが大事」

「血まみれの人がいたとする。
遠慮して透析をしないなんてことは絶対ダメ。
(その人は死なないかもしれないけど、)
自分は確実に死ぬと強く訴えること」

「カリメートを過信してカリウムが下がりすぎるのも困る。」

でも
「カリメートのことは検討するね」と
言ってくれた。

血液検査しなくても心電図でカリウムが高いか、
わかるとも言ってたなあ。

は~言ってよかった。


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2007/06/22

夜遊びツアー@はとバス

一昨日の夜は悪友たちと 夜遊びツアー@はとバス!

目当てはホテルでのお食事とニューハーフショーね。

4年も前に一度、これで歌舞伎町のアルカザールって
お店に行ったんだけど
これがもう!おもしろくておもしろくて~
おかまのトークでお腹の皮がよじれるほど笑ったわ~
それに忘れもしないジョニファーってニューハーフの
美しいこと!

今回は六本木の金魚ってお店のコースにしてみました。
一戸建てのお店で
あやしい入り口から地下にもぐっていきます。

そこは赤い世界(笑)
各テーブルに挨拶にきた
胸強調のロングドレスのオネエサンに
「年いくつ~?」と聞いたら
「おかまに年きくもんじゃないわよ~」
「30よん」とのことでした。

さてさてお待ちかねのショータイム!
せりあがったり、沈んだり、動く歩道みたいのやら
舞台装置がすごいのよ。
それにダンスもうまいし~きれいな人ばかりで
もう目は釘付け!衣装の早変わりてのある。
ダンスにストーリーがあって宝塚みたい。
男性ダンサーもいる。
中性的で妖精のようなダンサーが素敵。

動画見つけました

非日常的な世界!

帰り、一人のダンサーと記念写真撮ったんだけど
ダンサーとおばさん5人組のギャップが激しいので
ボツにします!(笑)

おかまとニューハーフってどう違うなかな?
おかまは3枚目でニューハーフは美人?

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2007/06/20

初補液

今日の増えはなんと0.2!!
昨日は0.4!!
なんでだー?
いつも通り、水分は薬のとき+100くらいで
夕食のビール(いや発泡酒)350に突入なのに。
そんなに汗かいたのか?

で、私の機械、訓練しているとき
時間当たりの除水量は200以下(正確には195)
にはできないって教わってたんだよね。
だから、足りない分は補液しましょうって。

実際には機械は200以下を表示しますけど?

とにかく、今日は一度台所へ戻って飲み物を用意する
のも面倒なので、初めて一人で生食を補液することに。
時間当たりは200で。

2時間後、ヘパリンを追加する前に(起き上がる前に)
血圧を測ってみたらなんと!105!

初めて見たこんな数字。
ああ、まだ補液してなかったからかな~

200も入れました。

小型冷蔵庫でも枕元にあればコーラとか
冷やしておいたのに~(笑)

透析後、体重の帳尻が合ってるかどうか?
(透析中です)
200グラムづつ表示される体重計だから
正確じゃあないんです。

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2007/06/18

防災フォーラム

昨日は大和市まで行ってきました。
さっちゃんの被災体験が聞けるのです。

いろんな映像をニュースで見てきましたが

さっちゃんの施設の前の高架線の線路が
こっち向いてるのと、配管が壊れて
水浸しになっている透析室の写真が衝撃的でした。

で、さっちゃん曰く
自分の身は自分で守らなきゃってこと。

私は絶対、いつもの病院は遠すぎて、
違うところで透析することになるんだよね。

横浜市ではまず、災害本部がある避難所
(私の場合は学区の小学校)に行って、
透析していることを伝えて搬送してもらうと決めてあります。
あ、病院にも必ず連絡。
うまく機能するのか。
どこで被災するかもわからないし。

防災フォーラムでは肢体不自由児のお父さんも
パネリストの一員だった。
このお話も興味あるものだった。
車椅子のトイレの確保。
福祉避難所の宿泊体験というのをやって
問題点をみつけようとしている。
特に、私が気になったのは自閉症の方の参加者は
夜のうちにお帰りになったそうで。

そうなんですよ、自閉症に限らず障害を持っていると
緊迫した状況が理解できず混乱するだろうなということ
横浜はまだ宿泊体験をしようという話はないけど
「特別避難場所」という名前のものをどこに置くかは決めてあります。

でも、この方も指摘してたようにこの避難所だけでは
数が足らなくて一般の避難所でも生活できる
必要があるそうです。

避難場所が機能できるのは災害後3日になるそうです。
それまでは自力で生き延びなければならない

要支援者の名簿(連絡先や行動の特徴など)の
話題もありました。
これは横浜市でも書いて提出していて
(母が透析しているとまで書いたよ)
末端の民生委員さんに届いているはずなのに
一度も訪ねてこないし、誰が地域の民生委員なのかも
知らない。

心配したらキリがないけど、昨日の話を教訓に
まずしなければならいのは
非難袋に薬も入れておかなきゃ。
さっちゃんはカリメートを用意してあるそうだけど
私も災害用にって言ってもらっておこうか。
あと水は絶対に必要。
透析条件が書いてあるカードはお財布に入れてあるけど
大きく書いたものも用意しよう。

でもさっちゃんの時の場合は(別施設で中3日空いた)
どのダイアライザーになるかわからない、
血圧が下がった時点で終了だったそうです。
たくさん患者が来てたら4時間さえやれない。
透析条件なんて言ってる場合じゃないのか。

聞き忘れたけど現金も相当持ってないといけないかな。

フォーラム終了後、さっちゃんも言ってたけど
透析患者はいいよ、自分で透析してるって言えるから。
自ら発信できない、動けない他の障害者がたくさんいる

その人たち第一に防災対策を行ってほしいものです。

有意義な防災フォーラムでした。

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2007/06/16

しびれます

例の中国製のダイアライザー、
前は12本入りの箱の中で6本に
残血があったけど次の箱のダイアライザーは
全てに残血がなかった。きれいに返った。

なんでだー。
技士さんに箱によって品質が違うんじゃないの?
と聞いたら「それはない」と却下された。

これはまえまえから感じてたことなんだけどなあ。

まあ、いいや。

ところで、全然話は違うけど
「ロシアに行きたい」で書いたプルシェンコ参戦!
決定ですね~
Cup of Russia!
November 22 - 25, ってまだまだ先なんだけど。

エキシビションの「トスカ」もよかったけど
(トリノオリンピック)
試合好きの私としてはこれがいい。


2006 Olympic_Plushenko_SP


ああ、こんなこと思い出してたらジョニーは
このとき「スワン」で2位につけてたんだよね。
3位はランビエール、4位はジュベール。

またジョニーのスワンを見るしかないっしょ(笑)

2006 Olympic Weir SP

一気にファンのココロをわしづかみ!

ああ、プルシェンコなんかよりずっと 素敵

とにかくロシア杯は頼むよ、ジョニー。

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2007/06/15

ドルフィンキック

週一回のスイミングのレッスン通いは続いています。

で、ここのところはバタフライ強化月間でして、
キックのタイミングやら手のかきを教わってるの。

さすがにバタフライは50mを泳がせることはしないで
(25メートルプールの)帰りは好きな泳ぎで
帰ってきていいよとコーチ。

初めてバタフライを習ったときは、
もう意味がわかんなくて(笑)
どうしたらあんなフォームになるんだ~と考えた。

習っていくうちにな~るほどね~と納得。
フォームがうまければ、うまくうねりに乗れば
そんなに難しくないみたいです。

私はスタートで壁を蹴ってからの、ドルフィンキック
の方ががうまくなっちゃって(笑)
25メートルの半分くらいまで進める。

だから~あと半分だけバタフライで泳ぐ泳ぐ。
儲けた気分だよ~(^^)v

朝、寝不足かな、だるいな、と思っても
泳ぐとなんだかすっきりするね。

水泳は怪我の心配もないのでお勧めです。
あ、非日常的空間だしストレス発散にも!

私、暑いの大嫌いだから
汗だくになるスポーツも嫌いみたい(笑)


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2007/06/12

6月はMRI

昨日は造影剤入れてのお腹のMRI検査でした。

去年はこれで腎ガンが見つかったんだよね。
それで去年の検査した日の日記を読んでみた。

検査は何度も何度も息を止めてーっていうやつ。40分くらいかっかった。
これが最後と言ってから「あともう2回」

技師さんが「あと2回というのは写真の都合で、どこかが悪いわけじゃないからね」なんて言ってる。
えー、そう言われると気になるじゃん(笑)

☆☆

と、書いてるぞ。
今回は「あともう2回」がなかったので大丈夫かしら(笑)

心電図をとって透析室へ戻る。

透析室ではまだ午前中の人が透析中だったんだけど
私の機械は空いてたので、早くスタートできたよ。

透析前の検査の結果はいつも透析中に聞いてるが
今回は透析が終わってから調べてもらった。
もうβ2や鉄の飽和率の結果が出てるんだね。
(これはいつも次回に結果を聞いてた)


BUN45 リン3,2 カリウム4.1 
なーんだ、楽勝じゃん(爆)

連日てことで調子に乗りすぎだったかもかも?
毎食「満腹じゃ~」なんてやってたからね。
とりあえず、腹ペコの朝食の食べすぎに注意します。
はい。(つらいわ~)

ヘマトは34%だったので今回もエポなしになった。
それで不思議なのが鉄の飽和率がぐんとあがって
27%だった。
これまで10台だったのに。

β2も先月の値が27でブーたれたけど(笑)
23になってるし・・

おおむね、満足できる結果(^^)

今、透析中(小心者で・・)つめたーいメロン食べた~
うまいのぉ。

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2007/06/09

ロシアに行きたい

グランプリシリーズのロシア杯は超豪華メンバー!

ステファン・ランビエール
ジョニー・ウイア
ジェフリー・バトル
ヤニック・ポンセロくん
クリストファー・ベルンゾン
小塚くん

もしかしてこれに復帰するプルシェンコも参戦するかもですよ!

そして女子もいいなあ。

村主章枝
中野友加里
ヨナ・キム
ジョアニー・ロシェト
キーラ・コルピ

もう、たまりません。
人選間違えてないですか!!

これをあの演出過剰のテレ朝で見るのか~

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2007/06/08

ISUグランプリシリーズ

2007-2008のグランプリシリーズの派遣先が発表されました。

NHK杯にはジョニー・ウイアもランビエールも来ないのね(T_T)

トマッシュ・ベルネル(トーマス・ベルナー?)は見たい。。

仙台まで行きたかったけどビミョー。

女子はここ

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2007/06/07

Triple Axel

動画サイトはたくさんあるようですが、
私が今いろいろ検索してるのは高画質高音質の
stage 6」←ココがわかりやすいかも。

といっても、自分は息子がやってくれたんですけどね(^^;)

最近、ソルトレークに出たタケシくんの次、
日本人2枠目の竹内くんのSPの動画をみつけて、
感激しています。
Yosuke TAKEUCHI - 2002 Olympic SP
(日本で放送されたっけ?)

なにしろ、私は2人の壮行会に出てるのよ~
いちおう、彼らは私の後輩なのよ(笑)

もう放送のたびに録画!と騒がなくても、
stage 6にきれいな動画があるからと安心です。
でも、見る時間がなくてとにかく「お気に入り」へ
置いてあります。

で、本題は
youtubeだけど、こんな動画がありました

Triple Axel

みどりさんのトリプルアクセルばかりで編集してるの。
圧巻!!
もうあなたほどのスケーターはいません。
スピード、高さ、距離、ランディング。
あの頃、6,0をたたき出した技術点は
もし、もし今の採点方式だったらGOEは・・

妄想がとまらない。

特に3分10秒頃にあるトリプルアクセルのあとに
トーループをつけたやつ!!
あのトーループは3回転に見えるんですけど。
まさか!!
すっげー!

織田くんはさらに3回転のループもきれいにつけます!が、
女子でこのコンビネーションをやれる(やった)のは
みどりさまだけですよね。

この動画、最後に真央ちゃんの
トリプルアクセルを載せて終わるんですよ。
真央ちゃんのトリプルアクセルが小さく見える。

ここに編集した人の意図が感じられる。
きっときっと、これを見せたいがために作ったんでしょう。

はい。
充分に楽しめました。
みどりさんを超えるスケーターは当分出てきません。

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2007/06/04

病気腎でもいいから

「病気腎でもいいから、移植したい」
てのが夕べ放送されていましたね。

私はうとうとしかけてたら、階下から夫の声、
「フジテレビ見てみろ」
あわてて、テレビつけました。

例によって悲惨な再現ドラマ。。
演じてた人、肌が黒いなあと思ってたらコント赤信号の人だそうで。

実際の患者さんも黒くて老けてた・・
でもお母さまは70歳を超えているのに
おきれい。

一度、移植した人が再移植を望むのは、
よほどあちらの世界はいいんでしょうね~
ちょっとひかれるなあ。

先日の朝日新聞によるとフィリピンでの
移植は900万円かかる。
そのうちドナーに渡るには30万円。
とてもいい腎臓で驚いたと、日本の主治医が言っていました。

いろんな問題が絡む腎移植。

放送でコメントしてた医師が生体腎移植は
「残酷な医療」と言ってたのが印象的。

最後に桜井よし子さんが
「透析と共存して生きている人もたくさんいる」
と言ってくれたのが救いでした。

じゃあ、フジテレビさん
うまく共存している=いい透析をしている
ことと合わせて
脳死での移植なども
たくさん取材して啓蒙活動してください。

そういうのはテレビ的にはつまらないんでしょうね。

そんな話を闇の中で夫と話していたら
すっかり目が覚めてしまったよ(´_`)

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2007/06/02

6勝6敗

例のmade in chinaのダイアライザー。

一箱を昨日使い終わったんだけど
12本のうち残血があったのは6回(`ヘ´#)
前、写真で見せたような派手な残血は今回なかったけど

残血スコアは2
「残血は束状にあるが、全ファイバーの10%未満である」
この程度だった。

医薬品や食料品はしっかり品質管理!
心配しながら使うのって嫌だよ~

近所の八百屋さんのねぎが一束105円、
椎茸がかごに一盛り105円も絶対chinaだよね(爆)

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