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2008/04/30

誰か抗議したかな

今日は水曜日。

最近、夫は水曜日が休みなので
私もゆっくり起きて、8時ころから透析してる。

かわいい次男(笑)を駅前から乗るバスの時刻
に合わせて家を出してくれるし。

そんなんで透析中テレビのチャンネルをいろいろ
変えて見てたら

日テレの番組で
「フィリピンで外国人への腎臓移植禁止」の
ニュースを取り上げてた。

「ドナーが交通事故などに合うと
ひとつしかない腎臓をも失ってしまうかもしれない」

と、生体移植反対をにおわせて

テリー伊藤が
「おいしいものばかり食べた人が腎臓が悪くなる」
と断言。

医者らしいコメンテーターが
「糖尿病の人が多いけど、先天的な病気で
悪くなる人もいる。
早くに治療受けてるといい」

と発言。

暗に「腎臓を悪くしたのは患者のせいだから
海外に移植を求めるのはけしからん」

と言ってるのね。
もちろん、私も海外にまで行くのは反対だけど

糖尿病だってⅠ型の人もいれば
同じものを食べても糖尿病にならない人も
たくさんいるわけでしょ?

私のループス腎炎だって
本人の管理が悪いせいだとか・・

世間じゃそう思われているってことだ~。

間違った知識を全国ネット←合ってる?
で言うなよ~と思った。
迷惑です!

それより海外にまで行かなきゃならない
背景を訴えろよ~

あくまで無知な視聴者向けの番組作り。


話は変わるけど

次男のダウン症だって世間じゃあ
遺伝だと思っている人もいるはず。

だってさ~
次男が生まれたとき
義父が
「うちにはそういう子はいない」って言ったんだよ!
もう時効だからいいけどさ・・

あら、話はそれちゃったけど
この話はまたいつか。

厳しいね・・(*_*)


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2008/04/27

おっと、間違えた

ジャパンオープン2008のエキシビション、
BSジャパンで29日の11時から放送する
って書いちゃったけど・・

それはエキシビションじゃなくて
試合の再放送でした!!

すいません~coldsweats02

エキシビション(カーニバルオンアイス)は
5月にテレビ東京で放送予定だそうです。


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2008/04/26

ゲネプロ行ってきました!

Photo

このブログに検索キーワード、
「プリンスアイスワールド」来る人が
ものすごい数で!
びっくりです(@_@)

わざと表題にしなかったのに
ちゃんと拾われるね(^_^;)

いち早く観てしまったけど詳しく書くとネタばれ?

のぼやけた写真だけでご勘弁を~

中野さん、荒川さん、ダイスケ、中庭くん、恩田さんの順。
なんと村主さんが「体調不良」で出演しなかったの~
もうがっかり(T_T)

本当に本番通りで一部60分 休憩 二部60分!

報道各社への取材も兼ねてたから
テレビで放送されるんじゃない?

一番うれしかったの書くと・・
ダイスケは「新しいエキシビションナンバーを
披露するのか?」と思ったけど

SPの「白鳥の湖」だったんですよ!!

ジャンプのグレードは下げたけどね。
でもでも3Aで手をついた・・

フィナーレでも私の目の前でアクセル
体勢にはいったので!!
私も力入った(笑)

が。。2回転で転んだ・・・

本人も納得いかないみたいで
タケシくんと並んだ時なんか話してた。。

ん~ワールド以降、あの美しい3Aが決まらない・・・
もちろん練習では決めてるはず。
またタイミング合うよね。うん!

去年の今頃なんか初めてこれを披露したときゃ
ステップで足がもつれて転んでたもんね。
大丈夫大丈夫!

で、私が思ったのは
SPはまた「白鳥の湖」じゃない?!(^^)!

結局「男子シングル好き」な感想でした・・・happy01


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2008/04/25

朝からどきどき

「プリンスアイスワールド」のゲネプロを観てきます!

ゲネプロ=全体リハーサル

プリンスホテルが福祉関係を招待したの。
次男の作業所からお知らせをもらって
すぐに手を挙げました(笑)

で、抽せんがあって見事行けることになりました。
わーいわーいわーいわーいわーいわーいhappy01

村主さん!中野さん!ダイスケ!恩田さん!
奈也ちゃん!たけしくん!lovely
おっと~荒川さん!

今まで横浜スタジアムや日産スタジアムの試合の
ご招待というのはあったんだけど
(行ったことない)
スケートというのは初めてだなあ~

案内には「本番と変わらぬ内容をご披露いたします」
とあるけどどうだろ。
わくわくわくわくわくわくわくわくわくわくわくわく


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2008/04/22

勝手な感想

Japan Open 2008

ランビエールの始めのジャンプに注目!
3Loだった。
3Aじゃないことはわかっていた(笑)
中国杯でも3Loから跳んだんだよね。

4Tも飛んだしね。
最後はきちっとコンビネーション入れる余裕もあった。

なかなかよかったんじゃないの~
ワールドでは見られなかった最後の笑顔もあった。

ライサチェックはワールドに出られなくて残念だったけど
迫力ある「トスカ」を見せてくれたし。
(タケシくんとかぶっちゃったけど)

まあ、この時期の試合は選手にとって負担だろうね。
ダイスケのピークは4大陸あたりだったのかしら。

中野さんはいつもパーフェクト!(^^)!

それに!真央ちゃんのサルコージャンプって初めて見た。
真央ちゃん、サルコー跳ぶんだ~(^-^)
真央ちゃんには簡単すぎて得点稼げないのは跳ばないと思ってたよ。

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2008/04/20

スグリさ~ん(^O^)

去年も書いたけど、近くの作業所のバザーでは
スケートの村主さんが品物を提供してくれるの。
(ファンからのプレゼントなどかな)

で、今年は本日でした!

村主さんコ-ナーは大盛況。

Photo
この横にサイン、写真いりの額があった
黒いのは提供品のサッシュベルト。

私が買ってきたもの↓
Photo_2

バルセロナオリンピックのバッグ
→バルセロナは夏のオリンピックだったよね(^^ゞ
プレイボーイのポロシャツ
ファーがついてる黒いバッグ
スエードのベスト(裏地つき)

気に入っています!

あとね、おしゃれな小物とかキャンドルなどたくさんありました。

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2008/04/19

覚え書き

Japan Open 2008 インタビュー

なんと!!!!ランビエールが坊主頭になってる!!!!
それはそれでかっこええ(^^ゞ
でもあの頭でフラメンコ?
イメージが違うんだけど。。

放送予定

4月20日 20時~ テレビ東京

  カーニバルオンアイス
   4月29日 11時~ BSジャパン

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面談!

透析室では何年かに一回は家族を交えての面談をやるそうで。

丸3年通っていますが今回初めて!

「透析を快適に過ごせるように」とのこと

昨日、夫に会社を休んでもらって行ってきた。

ドクターのお話を聞いて看護師長さんも同席。

まず、2年前の腎がん手術後、検査を続けているが
問題はない

透析患者は脳・心臓血管障害が多い。
何かあったら救急車で病院まで。

家庭で析をするルールは守ること
家族が家にいること。
自己管理はしっかりと。

災害時はとにかく透析のできる場所に移動させてもらう

↑以上要訳するとこんな感じでした。

透析患者は毎日元気に過ごしているので
家族も実は重い病気なんだと忘れているかも~

ドクターから家族に言ってもらえば理解が進むよね。

災害時のことは何度も言われてるんだけど
遠慮せず、透析者と申し出ることだってね。

それど今回どうしてもうちの事情を言いたくて・・

それは月曜の祝日に通院日が重なるとき
作業所がお休みの次男をショートステイさせてたので
(夫は仕事、息子たちも事前の予定は立たず)

通院の曜日を変えてほしい旨言ってみたら
「もっと早く言えばよかったのにー」と
言われた。

で、すんなり5月から火曜日の午後に変更!
あ~よかった。

ショートステイも結構予約が大変で
今まで綱渡り状態だったんだ。

話はそれるけど
ハッピーマンデーって多すぎるよね(ーー゛)


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訂正

↓の記事で


週の回数の二乗に時間をかけた数字が70以上が良い

なんて書いちゃったけど

70以上と言ったかどうかはあやふやで・・(汗

「多い方がいい」に訂正しました。

スミマセン。。

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2008/04/16

パネルディスカッション

研究会の続きの話の続きです。

今年は透析患者のために「透析食弁当」が用意されてた。

うちの看護師さんの幕の内弁当と比べたら
看護師さん
「○○さん、これじゃ足りないんじゃないの~」
さすがわかっていらっしゃる(汗)
確かに足りませんでした。。

4人の患者自身と1人の介助者の自己紹介があって
パネルディスカッションもありました。

☆話題はHHDのいいところ。
(これは愚問でしょう)

・自由に好きなだけできる。
 (いや、うちの場合は家に誰かいなくてはならいないし
 時間も病院の透析室がやっているときだけOKです)

・仕事ができる。
 時間に追われない。
 長時間頻回ができる。
 (うちは連日だけど今のところ3時間)

☆過透析と思うことは?
・リンガ下がるので食べなさいと言われる。
 QDは450
 QBは200
 連日8時間

・過透析という意識はない
 一回5~6時間 隔日

・週4回 6  6  5  3 時間
 検査結果よりも愁訴のない透析をめざしている。
 最近QBを180→150へ
 QD450
 体の痛みがなくなった。

・始めたばかりなので隔日4時間

・その時の状況に合わせて朝からやる日もある

(みなさん過透析の意識はない)

☆困っていること
・騒音

・電気水道代が高い。
 (電気代は東京電力が夜間の割引がある。
 水道代に関しては横浜では障害者手帳で
 基本料の減免があるが市町村によって
 違うと知った)

↑ここで医療費控除の話になって
あるドクターが「自分なら治療のために
電気水道が必要という証明書?を書きますよ
と言ってた。
(あとは実際の必要量を示さねばならないと思うが
誰か計算してくれ~)

・他の患者に会えないこと
 (えー、そんなこと全然思わない。
 もっともこの方は介助者)

会場のドクターからは
・頻回ほどいい
 (このドクターだったか?
 週の回数の二乗に時間をかけた数字が多い方がいい)

・多いQBは必要ない
 kt/v はHHDの指標にならない

・カナダのHHDではリンが多い透析液をつかっている。
 (たくさん食べるので必要ないという声も)


 (この中の患者さんでお世話になった方がいたので
 挨拶できてよかった。)

まあ、以上こんな感じです・

本当はもっともっといろいろな研究発表があったのですが
私の興味があったことだけ書きました。

もし、違うところがあったらどうぞご指摘下さいね
よろしくお願いします。


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2008/04/15

日曜日の霞が関

13日は在宅血液透析研究会でした。

一昨年の東京開催のとき、これに初参加して
興奮してこのブログに書き込んだの覚えてる(笑)

日常、地味にひっそりと透析しているのに
この日は脚光を浴びたような?そんな気持ち。

今年もうちの技士くんによってうちの設備が映し出されたよ。
いい研究材料だよね?(爆

各施設の試みの発表でHHDを広めようとしている
のはわかるけど
自宅で透析なんてとんでもない!と思う人が
ほとんどだと思う。

それより、在宅透析したい人を広いところから
すくいあげてほしい。

本当はどこでも透析の選択肢の一つにHHDがあれば
一番いいんだよね。

機械に関して一番興味があったのは騒音対策ですね。

発表ではコンソールとPO機を別の部屋に置くという。

PO機を洗面所に置いてた。
壁に穴をあけてホースを伸ばしてる。
音は軽減されたそうだ。

たしかに~
あの音は(ていうか今も横で動いているけど)
RO機の音がほとんど?
コンソールだけだと静かなんだろうか。

でもうちの技士さんにこの発表について聞いたら
「RO機も目に入るところに置かなくていけない。
(異常の発見や対応のために)
病院と違って普通の家にホースをのばしてやることは
リスクが大きい」
と、否定的。

メーカーの技術に期待するところですが
なんせ静かなPO機の需要が少なすぎるよね!
やはりHHDは広まってもらわないと。

あとのパネルディスカッションに出られた患者の方は
「RO機にポリウレタンの覆いをつけたら音が軽減した」
と言ってました。

あと、日機装のRO機一体型のあたらしい透析機も
紹介されました。
なんでも回路がパネル式で簡単プライミングして
パチンとはめるんだって。


そしてワシントン州立大学の教授による招聘公演。
これ楽しみにしてたんですよ。
だって「同時通訳」初体験!

イヤホンあてるとよくニュースで聞くような
プロの女性の(日本語の)声が聞こえるの!

周りにいたドクターたちのイヤホンをあてないで
聞いてる(聞いてるどころか英語で質問)姿が
かっこよかった(笑)

内容はHHDはアメリカはもちろんオーストラリアと
ニュージーランドが突出して多い。
患者の知能指数とか、費用とか。
アメリカでは以前介助者に報酬を払って募集していたが
訓練で一人で行われるようになったので
今はそういうことはしていない。
next stage社←そう聞こえたが合ってる?
のシステムができてからは
「トレーニングを終了し、電話があれば一人でできる」
そうだ。
そのトレーニングも車を運転できれば、
ATMでお金を引き出すことができれば
挑戦できるとか!
(私もそう思う)

フェリーで観光中?の老人が透析している写真も!
ライフジャケットつけてパソコンしてるよ!
大きい窓の外は海。浮かんでるのは流氷に見える!
394000495_211
たつろーさん撮影。
たつろーさん無断使用すみません<(_ _)>

この透析機はナニ!?と非常に興味があったので
検索したらこれじゃないですか!?
Fe3e31b3s
ぶら下がっているのは透析液!??
誰か教えて!

続きはまたあとで。。

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2008/04/12

風林火山 晴信燃ゆ

ずーっと楽しみにしてた、「風林火山 晴信燃ゆ」を
でみちゃんと観てきた!

by日生劇場


お話は武田晴信が自分を疎む父を追放し
諏訪を掌中にし、由布姫を我がものにし
村上義清と戦い、板垣信方を亡くし
信濃へと進出していく

↑簡単にいうとこんな感じ(笑)

開演前から武田方の兵が何やら話ながら客席に登場
大河のテーマ曲にのって
武田が勢ぞろいして
強烈なライトを背に晴信の亀治郎さんがせりあがって
紙吹雪の中見得を切る!

このあと何度も見得を切るしツケもたくさん入るしで
歌舞伎のようでもう愉快だったわ!

板垣は千葉真一改めJJサニー千葉
体がとても大きく感じた。
声がまた太くて重厚。
大河では晴信の「い た が き ~」の顔芸が
印象的な最期でしたが
舞台では 幻想的なライトの中に吸いこまれてい行ってしまいました。

晴信の弟の信繁も大河の配役と同じで
大河の討ち死にシーンを思い出してしまいました~

駒井は三枚目の役で登場。
コミカルな演技で爆笑。

大井夫人が仁科明子
三条夫人が尾上紫
由布姫が三津五郎さんの娘さんで
於琴姫が大和田獏の娘さん

ここでは三条夫人が晴信と仲がよろしくないの、
で、三条夫人と由布姫を於琴姫が仲裁!

それと舞台もドーナツが二つ動くようになっていて
心理描写のときに
役者を立たせて動かすのが効果的

花道もあるし

なにより最後晴信が白馬に乗って宙を駆ける!
そう宙乗り!!
晴信が私たちの上を飛んでいきました~
ここでも亀治郎さんが見得の表情で観客大喜び。

見たことないけどスーパー歌舞伎ってこんな感じ?

フィナーレでは「板垣さま~」「馬場さま~」と
(心の中で)叫んだ(^^ゞ

演出の素晴らしさで4時間という長丁場
(休憩は20分一回だけ!)
充分楽しませていただきました。

でみちゃん誘ってくれてありがとう(*^^)v


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2008/04/10

きれいに終わりたい

凝血初体験でした。

透析終了間際にいきなり静脈圧upup警報。

血流をうんと落して返血を試みたが途中で
どうにもダメなので

チャンバーを揉んでしまった。

あとで考えるとこれは危険な行為だったのかもしれない?

だってV針を抜いたら穴が血のカスで埋まってたcoldsweats02
揉んだので剥がれてメッシュを通り抜けた?

違うかな?

確かに揉んだときは圧が一時的に下がったのよ。

もうやらないわ!


次の日も同じように終了間際で静脈圧upup警報。

今度はそーっと返した。
だから除水が20位残ったところで
もう終了ボタンを押しちゃった。

こんなときVチャンバーは赤黒いままで
メッシュを覗くとやはり赤黒い。

これが凝血かいな?
hospital病院に報告するとヘマトが高いからかも
週はじめで時間当たりの除水量が多いからかも
(500と460だった)
と言われました。

へパリン増量することに。

で、一回やりましたが・・
今度はダイアライザーに残血ですsad
だから中国製はいや

すっきりきれいに返ってコーイと願っていますsweat01


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2008/04/08

春の嵐

この嵐で今年の桜は完全に散ったでしょうね。

この時期、桜を楽しみながら、
その裏側の気持ちを覗いてみる。

29歳で逝った親友の出棺を見送った満開の桜。

10年前母の火葬の場で見た満開の桜。

好きな人の死が満開の桜に重なるのは
よくあることなんでしょうね。

4月2日にネットのお友達が亡くなったと
彼女のお嬢さんからメールを頂いた、のが昨日。

またここで桜の開花を素直に喜べない来年の私ができた。

「ネットを介して皆様と出会えたことは母にとってどれだけの勇気となり喜びであったことは量れない。
私たち家族には真に理解することはできない闘病のつらさを分かち合いそして笑いあう仲間がいたから病と戦ってこれたのではないか、本当にありがとうございました」

娘にこんな挨拶をさせた彼女のひととなりが偲ばれる。

ここ数年はたまにJの病室で会ってただけだけど
いつも笑顔で接してくれた。
あのハスキーな笑い声が頭から離れない。

このブログの「お友達」にある(左下の方)
足の向くまま気の向くまま
サザンの桑田が大好きな元気な彼女がいます。

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2008/04/02

第5月曜日

3月31日は3月の第5月曜日でして
すなわち
hospital3月の3回目の通院でした。
透析&検査です。

(私は2週おき、月曜日に通院)

透析の準備していたら、
いつもあるはずの
検査の支度(シリンジとかピッツ?など入れたもの)
がない。
→採血などはスタッフがやってくれる。

で!初めて知ったんだけど
第5月曜日は検査しないという決まり。
(みんなは毎週検査)
それで私の検査も用意し忘れたらしい。

私は2週おきだからてことで一人だけ検査してくれた。

そして透析中、
4週に一度入れるはずのネスプ120のオーダーが
ないことにも気がついた。

このことを新人の看護師さんに聞いたのが
悪かったのか(笑)

さっさと先生に今日のヘマト35%を報告して
(最近はこのあたりで落ち着いています)
「現状維持のため」と言われたらしく、
ネスプに針をつけてオーダーの紙とともに
私の所に持ってきてくれた。

これで一件落着と思いきや、

あとで主任看護師さん曰く
ネスプは4週に一度じゃあなくて
一か月に一度なんだって。

これも保険の請求上?

でももう用意しちゃったってことで
しっかり入れてきました。

そのかわり4月はネスプなし。
次は6週あとの5月になります。
でもいいやヘマト高いから大丈夫でしょう。

あとは・
全身骨レントゲン検査の結果も先生からあり、
「正常」とのこと
「ステロイド飲んでるんだよね~」なんて
確認されちゃったよ。
(*^^)v

このいい調子がいつまでも続きますように。。
スイミング、今日も行ってきま~す。
平泳ぎの手のかきに苦戦中だったりする(゜o゜)

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2008/04/01

てのひらがひらひらするスピン

BSフジの世界選手権も終わってしまいましたね。

ここでは「会場音のみ」

余計なおしゃべりはいらない。
少しでも自分が会場にいる気分になれる!
でもアップで選手をみることができる!

CMに入るタイミングもよく編集されてたので
採点結果の前にCMなんてヒドイ演出はないのだ。

でー、また男子シングルの話なんですが(^^ゞ

エキシビション!
男子5位以上全員映してくれましたね。
よかった~♪
ランビエールが5位なのだから当然といえば当然。
いや、5人全員がトップスケーターなのだから!

みーんなすごく素敵でした。
FSのジュベールのことを悪く言っちゃったけど
あの早いステップを見て後悔(笑)

ジョニーは美しすぎますshineshineshine

ランビエールの白いバラになりたいと思ったのは
私だけじゃないでしょう(爆
最後一番いいところで突然画面からランビが消えたのには(ーー゛)だったけど。


エキシビション、フィナーレのお楽しみ。

お目当てはランビエールのスピン!
単独のスピンを見られるなんて
公式練習でしか(それでも確率低い)見られません。

エキシビションの中のジャンプはなーんか手を抜いているように見えてしまうけど
(みんな難易度を下げてる)
スピンは惜しげもなく見せてくれる。

ところで今頃気がついたんだけど
アイスダンスとペアのチャンピオン、
NHK杯で見てるじゃないの!

と思って調べたら
今回のアイスダンスの上位3組はそのままNHK杯の順位通り。
ペアも1位と3位が同じ。
ハイレベルな戦いだったんだぁ。

ダンスとペアも好きだけど選手については詳しくありません~

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