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2009/02/13

SLEな私

2月13日付の朝日新聞の「患者を生きる」に
関節リウマチの人が白血球除去という
治療をしている写真が載ってたけど

あのカーテンの向こうで私、血漿交換をしてたんだ。
(内容は違うけど見た目はあの写真と同じ)

取材しているのはわかっていたけど
紙面に出てた患者さんのトシに驚いたよ。
もっと若く見えるの。美人だし。

そういえば私のSLEについて書いたことは
なかったと思うけど・・

全身性エリテマトーデス(SLE)の最初は
14年前に「手指の関節が痛い」
ことから始まったの。

他の症状は「体のこわばり」
その程度かな。

いろいろあって半年後にようやく診断されて
腎生検。ループス腎炎と言われる。

その近所の病院ではステロイドや免疫抑制剤で
何度か入院したけど
クレアチニンの数値も言われたことがないし
食事療法はしなくていいと言うし。

事の重大さを知らなかったのよ。

最初の診断から2年くらいたってからようやく
今のJに自ら転院してまた入院。

そこから血漿交換を始めた。
始めは3か月くらいやるって話だったけど
それがもう10年もやってるよ~

ベッドに縛り付けられるのはこれで経験済みだから
透析も平気だったよ。

この前、Jの主治医に聞いたところによると
SLEの人は透析になると(病状が)落ち着く人が多い
んだって。

悪い所は腎臓だけでたくさんだよ。

そうして8年前から透析。
今は在宅透析。

血漿交換は今は3週に一度だけど
先生にやめていいと言われるまでは続けてもいいな。
このおかげで他の症状が出なかったのかもしれないし。

目下、考えているのは
移植の登録更新をどうするか?

更新の用紙に透析の先生のサインをもらった。
あとは更新料を振り込めばいいだけになってる。

何を迷っているかというと

今、私、絶好調なんだもん!(笑)

もし移植の機会に恵まれても断る!
移植後の不安定な状態にしたくない。
それに癌術後5年以内はリスクが高いって言うし。

でも更新をやめれば「透析離脱」の可能性は一生ない。

これから先、在宅が出来なくなったら、
どう思うのか? 

そのために可能性は少ないが更新を続けていくべきか?

でも私のトシを考えるとそう余裕はないけどね(笑)

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SLE」カテゴリの記事

コメント

そう言えば、コスモスさんから病気の話をちゃんと聞いたことはありませんでした。
コスモスさんとお話をしていると、病気のことなんて忘れちゃうからね。

私も朝日新聞の連載は読んでいましたので、そこにコスモスさんが関わっているなんて、ちょっとビックリ。
病気のことは存じませんが、ただひと言、芯の強い方だと思いました。

私もいろいろなすったもんだがあって、やっと移植の登録を終えましたが、私は移植をして治癒したいとは思っていません。私の場合は登録していることが、一つの治療と思っています。薬を服用しているのと同じように。
臓器によって事情も違うし、移植に対してはいろいろな考え方もありますから、難しいところですね。

投稿: まめ | 2009/02/14 15:52

ウチも朝日新聞だから、その連載はいつも読んでます。
あのカーテンの向こうにコスモスがおられたなんて、びっくり~!


SLEのことは、他の人よりちょっとだけ知ってるけど(他にも その病気の友達がいるので・・)
透析になると症状が落ち着くって、知らなかったわ。

SLEの方にとって、コスモスさんが こんなに元気で頑張ってる姿は きっと励みになるわね~
週3で、しかも上級コースでスイミングに通ってるなんて、健康な人以上だものね~

私の目標でもあるし~
私の前を 颯爽と走っててね(^m^)

投稿: さらりん@透析中 | 2009/02/14 23:14

>まめさん
そういえば、今までの経緯を語り合うことってあんまりないね。
もう病気が安定?してるからだね。

連載に私が関わっているんじゃなくて
たまたま隣のベッドにいただけだよ~(笑)

そうだね、移植はデリケートな問題だよね。
考え方は人それぞれでどれが正しいなんてないし。
まめさんの事件は衝撃だったけど
負けないで解決?できてよかった。
思い出すたびに腹立つけどね!

まめさんとは違うかもだけど
私の場合は透析離脱の可能性が1%でもあるのだ
という精神薬?みたいな。

投稿: コスモス | 2009/02/15 20:42

>さらりんさん
驚いた?(笑)
11月頃だったかな。
血漿交換中、カーテンが引かれて先生から「取材」のお断りがあって。
その時2月に載るって聞いてたの。

さらりんさんにSLEのお友達がいるのね!
SLEの症状は個人差があるみたい。
私の場合は腎不全になった。
「症状が落ち着く」ていうのは透析になると
元気になるって意味かな。

さらりんさんの前を「颯爽と走る」ってなんだか
かっこいいね~(笑)
一緒に走りましょう~!


投稿: コスモス | 2009/02/15 20:54

朝日新聞読んでない・・・残念
私の隣のベッドの人もSLEなの。
でも血漿交換はしてないみたいだなあ。
冬になると指先が白くなる、何とかという症状が出てたのが、最近は出なくなった、とか言ってたような。
その人はシェーグレンも、狭心症もあるので、いろいろ大変みたいだけど頑張ってる。
コスモスさんの元気を見せてあげたいhappy02

投稿: 菊花 | 2009/02/15 22:35

今日は。

私も、今はぱたりとSLEは落ち着いてます。
学生時代が一番大変だったかなぁ…

主治医には「あの頃は…ホントにたいへんだったよねぇ…」とよく涙ぐまれます(笑)。

今の落ち着き具合をみて、主治医は「SLEもさすがに透析するぐらいまで機能が落ちている腎臓には攻撃するほどワルではないんじゃない?」だって。
おいおい、SLEってそんなヤツかよ( ̄◆ ̄;)!!

投稿: もりもり | 2009/02/16 11:22

>菊花さん
隣の人が!?
私、リアルでSLEで透析の人って知らないなあ。
知らないだけかな。

指先が~ていうのはレイノーだね。
う~ん、みんな落ち着くわけじゃないのか~
だからずーっと診てもらうわけだけど・・・

投稿: コスモス | 2009/02/16 16:41

>もりもりさん
あなたはSLE仲間(^^)
ええっ、主治医に涙ぐまれるほど!!??
わ~ん大変だったねえ。

透析も悪いことないね(爆
さすがにこれ以上攻撃をするほどワルじゃないsign03
 ↑
これ ウケル~。

泥棒にも三分の理 じゃなくて 三分の情けかな(笑)


投稿: コスモス | 2009/02/16 16:48

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