2010/10/29

今日も寒いね

今日もまたスイミングから帰ってきて透析中。

なんだか今日はいつもタイムで泳げなかった~
こんなことで少し落ち込んでるdown

コーチに直しておいた方がいいところを
指摘され・・
「でも7日までは今のままでいいや」
だって~(笑)

何故かというと 11月7日が大会なの。
直前にいろいろ言われると
悩んでフォームが崩れるからね。

なーんて、いっぱしの選手みたいなことを
書きましたが
実態はおばさんの習い事ですから~(^_^;)


話は変わって昨日は血漿交換に行きました。
すごく寒い日で
ぽかぽかの電気毛布をかけてくれたので
気持ちよくてうとうとしちゃったhappy01

これは血流70とかそんなもん。
除水するわけじゃないのでなんともない。

もう13年くらいやってる。

透析の先生は「やる必要ないんじゃない?」
と言うけど

私は心の中で

「私に聞かないで自分でSLEの先生に聞いてよ!」
と叫んでる(笑)

最近、思うんだど

これも、「良い透析」みたいに

将来起きるかもしれない
「SLEのさらなる症状(腎臓以外の)をおさえる?」
みたいなものかなあって。

やれることをやっておく・・

そう考えればいいんだよ~きっと。
違うかな~confident

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2010/05/14

眠れなかった

今日はスイミングに行ったら
調子よく泳げました! 

ホッ(*^^)v

なんだか最近また、眠れないモードに
入ったのかな~~~?weep
眠れないことが多いんだ~

昨夜も体は疲れているのに眠れない。

とうとう眠剤を飲んでやっと4時間は
眠れた~

でも眠剤を飲んだ朝の目覚めってダルいよね?


SLE治療でステロイドをたくさん飲んでたころは
もう全然眠れなかったの。(副作用で)

でも、気分は高揚しているっていうか(笑)

眠れても1時間ごとに目を覚ました。

「3時間くらいぐっすり寝てみたい!」と
思ってた。

それが何年も続いて・・・


今はよく眠れるようになっているんだけど
5時間も眠れれば バンザイだわ。
まあ、トシをとったせいかも(^_^;)

あ、透析中は眠れたことがない~


スイミングだって別に選手じゃあないんだから
睡眠不足のときは休めばいのに

「泳げるワタシ」を確認しなきゃ心配なの。

ワタシってヘンsign02coldsweats01

実際、寝てなくても泳げちゃうんだな(笑)

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2009/04/30

今日は集中治療日

そして今は午前中ですが透析中。

12時半に終わって~
午後2時の血漿交換を目指さなければなりませぬ。

こんな時、消毒は帰ってからします。
忘れないようにしなきゃ。

おととい、病院で透析しているとき先生が
「もうSLEの活動性はないんだから血漿交換は
やらないでいいんじゃない?」

前の病院でもよく言われた

通院が大変だろうと思って、言ってくれるんだろうけど

私に言われても困ります(ーー゛)


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2009/02/13

SLEな私

2月13日付の朝日新聞の「患者を生きる」に
関節リウマチの人が白血球除去という
治療をしている写真が載ってたけど

あのカーテンの向こうで私、血漿交換をしてたんだ。
(内容は違うけど見た目はあの写真と同じ)

取材しているのはわかっていたけど
紙面に出てた患者さんのトシに驚いたよ。
もっと若く見えるの。美人だし。

そういえば私のSLEについて書いたことは
なかったと思うけど・・

全身性エリテマトーデス(SLE)の最初は
14年前に「手指の関節が痛い」
ことから始まったの。

他の症状は「体のこわばり」
その程度かな。

いろいろあって半年後にようやく診断されて
腎生検。ループス腎炎と言われる。

その近所の病院ではステロイドや免疫抑制剤で
何度か入院したけど
クレアチニンの数値も言われたことがないし
食事療法はしなくていいと言うし。

事の重大さを知らなかったのよ。

最初の診断から2年くらいたってからようやく
今のJに自ら転院してまた入院。

そこから血漿交換を始めた。
始めは3か月くらいやるって話だったけど
それがもう10年もやってるよ~

ベッドに縛り付けられるのはこれで経験済みだから
透析も平気だったよ。

この前、Jの主治医に聞いたところによると
SLEの人は透析になると(病状が)落ち着く人が多い
んだって。

悪い所は腎臓だけでたくさんだよ。

そうして8年前から透析。
今は在宅透析。

血漿交換は今は3週に一度だけど
先生にやめていいと言われるまでは続けてもいいな。
このおかげで他の症状が出なかったのかもしれないし。

目下、考えているのは
移植の登録更新をどうするか?

更新の用紙に透析の先生のサインをもらった。
あとは更新料を振り込めばいいだけになってる。

何を迷っているかというと

今、私、絶好調なんだもん!(笑)

もし移植の機会に恵まれても断る!
移植後の不安定な状態にしたくない。
それに癌術後5年以内はリスクが高いって言うし。

でも更新をやめれば「透析離脱」の可能性は一生ない。

これから先、在宅が出来なくなったら、
どう思うのか? 

そのために可能性は少ないが更新を続けていくべきか?

でも私のトシを考えるとそう余裕はないけどね(笑)

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2008/10/10

投書箱

初めてJの投書箱に苦情を書いて入れちゃった。

それは血漿交換(私は3週に一度)している間、
ず~~~~っと 仲良し同士でおしゃべり
してる人たちがいるのよ。

彼女たちは私がこれを始めた10年前にすでに
いたから、わがもの顔みたい。

狭い空間で最初の10分くらいとか、
小声で話すとかならいいけど
隣のベッドに聞こえるように大きい声。

時間は私の方が早く終わって帰るからわからないけど
多分3時間くらい。

看護婦さんに注意してもらおうとしても
私と目を合わせない。

どーもスタッフたちもいまさら言えないし
あとで何か言われるのを恐れてる?

逃げられない状態で関係ない話しを聞かされるって
ある意味暴力だと思う。

で、血漿交換は予約だから
彼女たちが来ない日を確認して次回の
通院日を決めている始末よ。

他の患者さんたちもそうしているらしい。

でも、そうできない人もいるし
具合の悪い入院患者もくるので
本当にお気の毒。

そんなわけで 事実だけ書いて投書してみました。

どうなるでしょうか。
誰が注意してくれるのでしょうか。

若い先生が彼女たちにうらまれるような
ことにならないといいけど。

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2008/07/12

見つかった

昨日は暑かったね。
血漿交換が終わって大学病院から出てきたら
雨上がりだったようで、もわ~~っとした空気が!bearing

嫌いな季節がやってきた。

ところでタイトルは「見つかった」ですが
正確にはココを
「血漿交換室の技士さんに見つけられてた」(^_^メ)

そりゃ、透析して血漿交換してスイミング行ってる人って
私しかいない?
検索すりゃすぐ出てくるよね?~(笑)

試しにググってみた。
はいっ、トップにありました(^^ゞ

そこに出てきた過去記事を読んでみたら
HHD訓練直前、この技士さんに
「自己穿刺を覚えたら、血漿交換でもやってもらおうかな」
言われてるのね。
で、私は「やりたい」と。

今、そのとおりになってるよ(*^^)v
(Aだけだけどね)

技士さーん。
あの時、患者が自己穿刺するなんて
半分(いや全部?)冗談で言ってた?(爆

そういや、昨日はお髭なかったね。
ワイルドでよかったのに(笑)

お返事くれるかな??

注)タメ口で書いてますけど、
技士さんはうんと若い方ですのでこんな感じで
しゃべっています(^^)

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2008/01/06

薬を飲み忘れたら

きのう、出かけた先で
少し背中が痛いし 体がこわばる感じ

いろいろ考えてみたら
「今朝、プレドニン(ステロイド)を飲み忘れてる!」
ということに気がついた!!

透析病院処方の薬の包みを開けていたら
J処方の薬のことを忘れていた(^^;)

ずいぶん前、まだ多量のプレドニンを飲んでる頃も
飲み忘れたことが一度あって
体が動かないことがあったんだ。

そのことをも思い出した!

帰ってからあわててプレドニン服用。
夜には快調♪

今は「維持量」の5mg
一生飲むんだって。

大事な薬だったのねえ。。

私の元気の元は「プレドニン」とはね~。

ヘマトが低くてもプレドニンがあれば生きていけるわ
(´_`)

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2007/11/09

秋の木漏れ日

200711071825000

はい、ここは見る人がみればどこだかわかる(笑)

道路は外堀通りですが道路の向こう(下)は
神田川と中央線が走っています。

野暮用をしてきたら早くJに着いてしまいました。
(おとといの話)

血漿交換までに時間があったので
スターバックスのパラソルの下でコーヒー飲んでいます。

さわやかな秋の日でとても気持ちよかった~
ここが病院でなければ・・


ところでこれもSLEの話ですが

私、なんで眼科に通っているのかがわかった
ヾ(--;)ぉぃぉぃ
白内障と言われてるのに、
なんで眼圧や視野も検査するんだろう?って、
ずーっと思ってたんだ。

「眼圧15くらいですね」と言われても
それがいいんだか悪いんだか、知らなかった。

怖くて聞けなかったんだけど
今日、思い切ってドクターに聞いた。

「私、白内障ですよね」
「うん、でもまだ視力いい、白内障は加齢でなる。
手術すれば直る。
でも(ステロイドで)緑内障になるほうがこわい。
緑内障になったら治らない。
定期的に検査しておけば緑内障になったときすぐ目薬させる」

納得。
これから、サボらず通いますです、先生。

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2007/09/19

どんな経過?

長嶋夫人が亡くなられたというニュース。

Jの病室で長嶋夫人がSLEだと聞いたのが何年前か。
気になる存在ではあったけど、表面に出ることはなく
忘れかけてた。

そしたら、この知らせ。
今朝のテレビによると
「20年位前から透析。今は歩けなくなっていた。
ミスターが倒れたとき自宅にいなかったのは何故か。
田園調布の家は段差があって歩けないので
目黒のバリアフリーのマンションで別居していたから」
だそうです。

透析でも原疾患が同じの方が亡くなられると気になる。
どんな経過だったのかしら~?。

長嶋夫人のご冥福をお祈りします。

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2007/04/05

優しさに飢えてます

ここのメンテナンスがあったのに、投稿の時刻表示が1時間も先なのはなんでだろう?

で、残血の問題ですがへパリン増やして2回やりました(現在3回目中)

なんと、きれいに返ります。
止血時間も問題なし。
なーんだ。

あちこちにダイアライザーの品質を疑うようなことを書いちゃってスミマセン!
旭ホーローさま(で、いいのかな)

昨日はJで血漿交換でした。
ここのところ、家の中のいろんなことや、
透析、遊び、スケート界関係のネット活動も(笑)
全力疾走だったので、なんか疲れてた。
(今日はスイミング、頑張りますが)

Jに行くのは面倒なことなんだけど、実は先生、看護婦さん、技士さんに優しくされてうれしいかも。

だって、ぜーんぶ支度してくれてるしさー
Aだけ自己穿刺と抜針してるんだけど、介助してくれるしさー
布団は胸までかけますか?
なんて聞いてくれるしさー

時間になったら、血圧計ってくれるしさー
気分どう?なんて聞いてくれるしさー
止血を確かめて処置してくれるしさー
なーんでもやってくれる。

泣けてくる(爆)

家では誰もこんなことやってくれないもんね。
患者さま待遇もたまにはいいね。

あ、ここで気がついた。
血漿交換室って、圧倒的に女性患者が多い。
それも若い子。
だから透析室より居心地いいのかも。

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